תסמונת מרפן? - הריון ולידה

היי לך , נראה שממש עניין אותך משהו שעדיין נמצא בעיצוב הישן שלנו, אז מה דעתך, אומנם אהבנו אותו והוא שירת אותנו נאמנה הרבה שנים אבל השתדרגנו ואנחנו גם ממש מאוהבות בעיצוב החדש של האתר.
מקוות שתהני מהפוסט , זה אותו המוצר רק באריזתו הישנה.
אל תשכחי לבקר גם באתר החדש שלנו כדי להנות מהכלים הרבים שלנו, תוכלי להירשם שם לעדכון שבועי על התפתחות הפיצי שבבטן, לשמוע על הכנסים החודשיים שלנו (שווה ביותר, יש שם גם הגרלות מטורפות), להירשם לאחת מקבוצות הוואטסאפ שלנו כדי לפגוש חברות למסע או להתייעץ בלייב עם אנשי מקצוע ועוד הרבה הרבה דברים שצריך במסע המטורף הזה של הריון והורות..
הפורומים הישנים סגורים, על מנת לכתוב פוסטים צריך לעבור לפורום החדש
  • מישהי שמעה על זה?
    אור חשוד כלוקה בתסמונת מרפן. אתמול היינו אצל נוירולוג ששלח את אור לאלף בדיקות (כולל MRI שאני לא בטוחה שהקופה תאשר) ולא אמר לי את החשד שלו. רק רופאת הילדים הסבירה לי כשהלכתי לקחת הפניות. יש לנו עוד חודש עד לאקו לב ועד אז אני אוכל את הלב
6 תגובות
עמוד 1
  • מזה? מה יש לו שהם חושדים בזה?
    החלמה מהירה ובשורות טובות
  • תסמונת תורשתית נפןצה 1:12000. אני מכירה נערה בת 17 הלוקה בתסמונת היא רזה וגבוהה יחסית לבני גילה מרכיבה משקפיים (בגלל המחלה ) היא לומדת וניגשת לבגרויות עם בני גילה פעילה מאוד בחברה ומתפקדת רגיל.
    מוקדם להיכנס ללחץ כי עדיין לא אובחנתם .אני יודעת שהמחלה שונה בעוצמתה אצל אנשים הלוקים בה.
  • הוא גבוה ורזה (לא העלה במשקל כבר שנה), סובל מהיפוטוניה ובאופן כללי הוא חלשלוש ורדום כזה... היקף הראש שלו גדול מהממוצע והנוירולוג חושב שהאצבעות בידיים שלו ארוכות מהרגיל.
    אני מקווה שהוא רזה רק בגלל שהוא בררן באוכל ושהוא ישנוני רק כי חסר לו ברזל או בגלל רמת עוררות נמוכה בגלל קושי בויסות חושי או משהו כזה... רק שהתוצאה תצא שלילית ושהכל יהיה בסדר
  • שבי, הוא גם שלח אותנו לבדיקת עיניים....
  • למיטב ידיעתי, מדובר על תסמונת בעלת מרכיב גנטי מרכזי.
    אם אין היסטוריה משפחתית, לדעתי צריך תשובות חיוביות (ז"א: שיש פגיעה) לגבי לפחות 3 איברים המועדים להיפגע ע"י התסמונת (מערכת השלד, העיניים והלב, למשל). הדבר כרוך בבדיקות מקיפות ויסודיות, שעלולות לקחת זמן רב, עד לתוצאה חד משמעית. לכן, לדעתי עדיין מוקדם לאכול את הלב... .
    עם זאת, מחזקת אותך על העירנות והרצון לבדוק ולדעת. כמו במקרים רבים אחרים, גם כאן הגילוי המוקדם הוא מפתח לאיכות חיים.

    שרון שמש
    M.Sc
    פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
מותר ואסור לאכול בהריון והנקה