ss_3024 - הריון ולידה

וואו, באמת! יש לי סיפור מעניין עם אפילפסיה....
(הסברתי גם על השיטה כי אולי יש כאן עוד משהי חולה שזה יכול לעזור לה)
אני אובחנתי כחולת אפילפסיה בגיל 15. לקחתי למקטל, קפרה ודפלפט כרונו. כולן עשו תופעות לוואי קשות.
נהייתי אפטית, עליתי 20 ק"ג, נפגע לי הזיכרון ועוד ועוד....
חיפשתי דרך אחרת. ההורים שלי מצאו רופאה מארה"ב שמה ד"ר דונה אנדרוס. היא בעצמה חולת אפילפסיה.
היא חלתה כתוצאה מפגיעת ראש שקרתה לה בתאונת דרכים.
היא היתה מאושפזת במצב בו יש לה 10 התקפים ביום. היא פיתחה שיטה לטיפול במחלה וכיום היא 40 שנה ללא התקפים וללא תרופות.
דרך הטיפול שהיא פיתחה מלמדת את המטופל לזהות את הסיבות להתקפים. אצל כל אחד אלו סיבות אחרות.
בגדול, זו דרך שהגוף למד כי לצאת ממצבים של מתח גדול. מתח יכול להיות מכאב, חוסר שינה, מצב ריגשי לא יציב, רצון ליחס ועוד הרבה.
בנוסף, יש גם את הטריגרים "שמבלבלים את המוח" כמו אלכוהול, סמים, אורות מהבהים. לכל אחד יש טריגרים שונים שונים. (למשל עלי לא משפיעים אורות אבל אלכוהול וחוסר שינה משפיעים מאד)
היא מלמדת אותך לזהות אותם. אחרי שלמדת לזהות אותם היא מתחילה טיפול מונע של איך להמנע מהם. בעיקר איך להמנע ממצבי לחץ רגשיים.
הרבה יותר קל להמנע מטריגרים פיזים, כמו אלכוהול. הטריגרים הנפשיים הם הקושי.
בנוסף, יש לכל אחד משהו שנקרא "אאורה" זו מין תחושה שחווים לפני התקף. לכל אחד יש את זה, היא מלמדת אותך לזהות את זה.
אחרי שזיהית היא מלמדת איך להכנס למצב הנקרא גלי אלפא. גלי אלפא הם שלב מסויים במהלך השינה בו לא ניתן לקבל התקפים.
אחרי שאתה לומד,כל פעם לפני שאת מרגישה את האאורה-התקף קרוב אתה מכניס את עצמך למצב הזה ו"אוסר" על הגוף להכנס להתקף.
זו שיטה לא פשוטה. היא דורשת הרבה עבודה ומיומנות, אבל היא מצליחה. אני הייתי במצב קשה מאד, בתקופה הכי גרועה היו לי שני התקפים ביום- התקפים גדולים!
היום יש לי פעם בכמה חודשים התקף. בשנתיים וחצי האחרונות, מאז שפגשתי אותה, היו לי 5-6 התקפים בסך הכל. רובם נגרמו מחוסר שינה- אצלי זה טריגר עיקרי.
מגיל 15 עד 18 היו לי המון התקפים רובם גראנד מאל, קטנים היו כל בוקר ועדיין יש מדי פעם. אבל סבלתי מפציעות חמורות בעיקבות ההתקפים שלי, שבירת שיניים, שבירת האף כמה פעמים והגרוע ביותר- נפלתי על הכיור והייתי תלויה עליו מהצוואר כמה דקות עד שבמקרה אמא שלי הגיעה הביתה ומצאה אותי- זה היה הכי קרוב למוות.
בהריון לא היו לי התקפים ואני מקווה שגם לא יהיו . אני משתדלת מאד לשמור על הכללים ומקווה שיהיה בסדר...
אני יודעת שזה קצת ארוך, אבל אם יש כאן חולת אפילפסיה שתיתרם מהמידע הזה, זה שווה הכל...

סיוון,
איך זה היה אצלך?
היו לך התקפי אבסנס?
מה היית לוקחת?
איך זה הסתדר לך עם הריון?
את עדיין צריכה לשמור על כל מיני כללים כמוני כמו שינה אלכוהול וכו?
יש לך רישיון?

אוהבת המון!

וואו גרמת לי לבכות

וואו,מאמי, זה נורא! את בהחלט יכולה לקרוא לעצמך חולת אפילפסיה.
קשה לשמוע שזה הגיע לך ממכות בראש.... משהו שלכאורה היה יכול להמנע.
אני פשוט קמתי עם זה בבוקר...

הצרחה שסיפרת עליה נוצרת מהתכווצות של הסרעפת כלפי מעלה כך שהיא יוצרת לחץ על הריאות ונפלטת צרחה. לי זה גם קרה בחלק מההתקפים.
אני יודעת שהתקף בו את מאבדת את ההכרה הוא התקף גדול (גראנד מאל) גם אם אין בו פירכוסים.

גם לי האפילפסיה פגעה בכושר. הייתי בנבחרת שחיה. שחיינית באמת מצטיינת ואז היה לי התקף במים- כמעט מתתי במקום שהייתי הכי בטוחה בו. מאז לא חזרתי לשחות ודי הפסקתי את הכושר....
מעניין היו לך הפרעות בקצב הלב. אולי זה גם חלק מהאפילפסיה. אני לא יודעת אם זה הוכח מחקרית, אבל בטוח יש קשר בין קצר בפעילות המוח לפעילות הלב.

עם ההתקפם הקטנים היה לי משהו קצת מצחיק. לי הם התבטאו במעיין קפיצות בידים וברגלים. בהתחלה חשבו שזה רק בידים. באותה תקופה התחלתי ללכת עם עקבים ונעליים גבוהות והרגל היתה נופלת לי הצידה. אמא שלי כמובן לא האמינה שזה התקפים- כי הרופאים אמרו לה שזה רק בידים ודרשה שאני אפסיק עם נעלים כ"כ גבוהות. אבל כשהיא ראתה שאני "נופלת" גם מקרוקס היא הבינה שהגובה הוא לא בדיוק הבעיה....

אני לקחתי למיקטל בתור תרופה ראשונה. מעניין שיש השפעות שונות על אנשים... לי היא עשתה הפרעת שינה. הייתי ערה במשך 48 שעות רצופות ואז היה לי התקף.... זה חזר על עצמו כמה פעמים ואז פשוט הפסקתי....

בהתחלה קיבלתי את האפילפסיה מאד קשה אבל אח"כ למדתי לחיות עם זה.
בעיקרון, אני צריכה לישון כמו שצריך, לאכול כמו שצריך, לא לשתות אלכוהול ולא להכנס ללחץ מטורף. הבנתי זאלו המלצות נכונות לכל האוכלוסיה אבל לי יש משהו קטן בגוף שמכריח אותי לחיות חיים טובים למדתי לקבל את זה.
היום אני לא רואה את עצמי מוגבלת יותר ממשהו עם משקפיים. הוא צריך ללכת עם משהו על/ בתוך העיניים כל הזמן ואני צריכה לישון לאכול ולא להיות בלחץ.
הדבר היחיד שקשה לי הוא שאני לא יכולה לנהוג- אבל אולי, ביום מין הימים אני אצליח לעשות את זה. הלוואי.

אוהבת

סיוי
למה 3 חיילים תקפו אותך?
"הודו לה' כי טוב כי לעולם חסדו"

כולי צמרמורת ממה שקראתי עכשיו
אתן ממש חזקות ונדירות
אין לי הרבה מה להגיד
וסיון לא ידעתי את הסיפור הזה
אוהבת

וואו....

היי ממי,
יש לי רשיון, נלחמתי בשיניים בשבילו

ולגבי ההקשר בין אפילפסיה להפרעות קצב - פעם רופא נוירולוג מאוד בכיר (נשמור את שמו במערכת) אמר לי "אין פשפשים בלי פרעושים" - זה כשהגשנו בקשה להכרה מהצבא - שדרך אגב נדחתה על הסף בטענה שאין קשר בין מכות בראש לבין אפילפסיה

אם כבר שיתופים על אפילפסיה, אז הפתעה גדולה, שיתוף שלי:
נולדתי פגית ועוד עכוז!!!!!!!!!! אחרי שמנייאק אחד דחף את אימא שלי והיא נפלה על הבטן, ירדו לה המים ולא היתה לה ברירה, רק ללדת אותי.... לידה היתה קשה מאוד וכתוצאה, נולדתי אפילפתית.... כמו שכבר ss_3024 כתבה, לכל אחד יש טריגר אחר ש"מדליק" את ההתקפים... ומה היה לי? בכי!!!!!!!!!!! אימא שלי ממש ממש מסכנה, אני לא יודעת איך היא עברה את זה, אבל עד גיל 5(! )כל פעם כשהייתי מתחילה לבכות, זה היה נגמר בהתקף... ראיתם פעם ילד שלא בוכה? לא! ואני לא הייתי יוצאת דופן, מפחיד לתאר כמה התקפים היו לי ביום... מגיל 3 נתנו לי תרופות, אין לי שמץ של מושג איזה, בטח אימא שלי יודעת... עד גיל 5 לקחתי את התרופות והתקפים התחילו להעלם. עד גיל 12 פעם בחצי שנה הייתי עושה בדיקות נוירולוגיות שונות.. עד ש בגיל 12 לא אמרו לי שאני כבר לא אפילפטית!!!!!!!!!!!! התקף אחרון היה לי בגיל 5!!!!!!!!!!!!!
ss_3024 - כל הכבוד לך! רואים שלמדת לחיות עם המחלה ועוד להשיג דברים ולהגשים חלומות!
סיוון: מאחלת לך לשכוח בקרוב את הסיוט זה!!!!!!!!!!
מחזיקה לכם

אני ממש מצומררת מהסיפור שלך, סיוני.
מגיע לשלישיה הזאת מאסר עולם! אני בשוק שהם התחמקו מעונש או מרישום פלילי!

אנסטסיה - נראה שלך ולאמא שלך לא היה קל בשנים הראשונות.

תודה לאל שזה מאחוריכן, סיון ואנסטסיה

[url=http://imikimi00.com/link/link_through/1nmJN-101]

אלוהים ישמור אנסטסיה זה הטריגר הכי הזוי ששמעתי מעולם

בנות, אני כל כך מעריצה אתכן!

וסיוון

סיוני אני כל פעם המומה מחדש!!!!!!! אני מכירה אותך מעל שנתיים וקשה לי להאמין שמישהו ירצה אי פעם לפגוע בך! זה כל כך לא צודק ה' ישמור!! מה הם חשבו לעצמם!!!
בטח שעונש הם יקבלו מה'!

דבר ראשון תודה לכולן על ה
אוהבת מאד את כולן!

סיווני, אני מצטערת שקיבלת את האפילפסיה בדרך כזו נוראה! כל הכבוד לך שאת מצלחיה להתמודד עם זה על הצד הטוב ביותר.
שולחת לך מלא כל הכבוד לך על ההתמודדות....

אנסטסיה, בכי מגיע ממחסור במשהו או מלחץ. ולכן זה מאד הגיוני שבכי הוא טריגר להתקף....
אני בטוחה שלאמא שלך היה נורא קשה!
אני אף פעם לא שמעתי על תינוק שנולד עם אפילפסיה.
מקווה שלא יהיו לך יותר התקפים.

זה מאד מפחיד לראות התקף. אני ראיתי רק פעם אחת. בן אדם בן 50 שנפל על הפנים ברחוב.
מה שצריך לעשות עם רואים משהו בהתקף:
1. להשכיב על צד שמאל
2. לשים משהו רך מתחת לראש- כדי שלא ידפוק את הראש בריצפה
3. לא לנסות לעצור את הפירכוסים לחכות שהם יגמרו
4. כשהאדם מתעורר הוא ירצה לקום וללכת, צריך לתת לגרום לו להמשיך לשכב כי אם הוא קם עלול להיות לו התקף נוסף.
5. במקרה של משהו קרוב- לפעמים אחרי התקף מאבדים את הזיכרון לטווח הקצר- לפעמים לא מזהים אנשים קרובים ולפעמים שואלים שאלה שוב ושוב כי המוח פשוט לא זוכר את התשובה. לא להלחץ, תוך חצי שעה- שעה זה עובר.
6. אם הפירכוס יותר מ5 דקות, להזמין אמבולנס.
7. מקווה שלא תתקלו בזה לעולם!!

אוהבת מלא את כולכן ותודה על כל ה

רק שתדעי לך שאני מה זה שמחה שדיברנו על זה פה ובמיוחד על התגובה האחרונה שלך עם ההסבר לטיפול בזמן התקף.
1. הבאנו קצת מודעות לבנות בנוגע לאפילפסיה - ושהשד לא כזה נורא

באמת טוב שחשפנו את הבנות לזה.
אני חושבת שזה מאד חשוב שאנשים ידעו להתמודד עם מצבים כאלו.
תגובה לא נכונה, כמו שסיפרת, עלולה לעשות הרבה נזק. וחבל...

עוד דבר שכדאי לשים לב אליו, לפעמים כמה שניות לפני ההתקף עושים משהו לא רצוני והגוף עדיין בהכרה אבל הראש כבר לא מתפקד.
זה קרה לי באחד ההתקפים. הייתי בחדר עם כמה חברות, הרגשתי שהולך לבוא התקף ואמרתי לחברה טובה שלי שיודעת מה לעשות. לפני שהיא הספיקה לבוא איתי הצידה ושאשכב על הריצפה, קמתי, נעמדתי באמצע החדר ונפלתי על הפנים. אני כמובן לא זוכרת כלום, אבל התוצאה היתה 4 שיניים שבורות ואף שבור

גם אני לא מסתירה את האפילפסיה שלי. אני מציגה את עצמי בצורה כזו.
בהתקף הראשון שלי, בעלי, אז הוא היה חבר שלי, היה נוכח. כשהתעוררתי מההתקף וחזרתי לעצמי הדבר הראשון שהוא אמר לי: (סליחה שזה באנגלית, אנחנו מדברים אנגלית ביננו וזה נשמע טוב יותר כך)

In weakness and in health
Nothing matters to me
You are the woman of my life
I'll be the happiest man in the world if you'll be my wife

להזכירכן, הייתי בת 16. הוא היה בן 23.
כמובן שהצעת נישואין אמיתית קיבלתי מאוחר יותר....

אני מספרת את זה כדי שאנשים עם אפילפסיה לא יפחדו מהמגבלה שלהם ולא יהפכו את ההסתרה שלה ללחץ נוסף על החיים.

אוהבת את כולכן!

סיווני, כל הכבוד לך על פתיחת הדיון, את גיבורה!

וואי ריגשת אותי עם בעלך
דרך אגב תראי מה מצאתי במיוחד בשבילך

http://www.yoledet.co.il/forum/topic.asp?TOPIC_ID=123912&whichpage=1

פה בשרשור סיפרתי את כל הסיפור על החיילים

אה כן נשואים טריים זאת אני

תודה!

איזה באסה לקבל אפילפסיה בצורה כזו!
אני חייבת לספר לך שאתמול דיברתי עם הרופאה שלי.
שאלתי אותה על הלידה ועל זה שאני מקיאה בלי הפסקה ומתעוררתת באמצע הלילה לשרותים.
חשבתי שאולי כל זה עלול לגרום להתקף.

את יודעת מה היא ענתה, הגוף מקבל את ההריון. כל הגוף נמצא במעיין התגייסות לשמור על התינוק ולכן בהריון לסיכון להתקפים פוחת.
בלידה, זה מצב שלכאורה עלול להיות מסוכן מאד, אבל דווקא בגלל שכל הגוף מתגייס לזה אפשר לעבור לידה שלום.
היא אפילו לא הציעה לי לנסות אפידורל.

איך הוצאת רישון? מה התהליך שצריך לעבור?

באופן עקרוני היה לי רשיון לפני אז זה קצת שונה.
ברגע שהשתחררתי מהצבא על רפואי הם כנראה שולחים את המידע למשרד הרישוי וקיבלתי מיליון ניירת למלא ולהחתים רופאים וחוו"ד.
הלכתי לכל הרופאים ששלחו לטריליון בדיקות, ואז אחרי שראו שאני מאוזנת חתמו על אישור להמשך הרשיון.
וככה פעם בשנה.
פעם אחת שלחתי אישור והם לא קיבלו אותו, אבל אני לא ידעתי שלא קיבלו.
שנה אחרי לא קיבלתי את האישורים הקבועים ובדיוק כמה הייתי צריכה לחדש רשיון ולא קיבלתי לחידוש אז הלכתי למשרד הרישוי
להפתעתי הגמורה גיליתי שאני כבר שנה ללא רשיון כי ביטלו לי אותו כי לא הבאתי להם את האישורים.
מההיסטריה התחלתי לבכות - קלטתי ששנה אני נוהגת בלי רשיון, אם חס ולילה היה קורה משהו היתי מוצאת את עצמי בכלא בגלל פקידה מטומטמת וחסרת אחריות.
בקיצור עברתי 3 חודשים של תלאות עד שקיבלתי את הרשיון חזרה (הם עוד רצו שאני אעשה את כל התאורה וטסט מעשי מחדש).

ממליצה לך לפנות למשרד הרישוי ולבדוק

לי לא היה סיכוי להוציא רישון....
מגיל 17 בערך אני עם שני התקפים ביום....
אפילו לא חשבתי על זה...
עקרונית, ע"פ החוק אם לא היה לי התקף במשך שנה ולא שיניתי את הצב התרופות בשנה הזו אין בעיה להוציא רישיון. רק שבפועל זה לא ממש קורה.
זה סיפור הרבה יותר מסובך. אני אנסה לברר במשרד הרישוי שוב.

תודה

שולחת לכם המון
[ttp://s10.rimg.info/f5a369fee945e2b3f6fb7b085ac8aadb.gif

ואו בנות אני קוראת את השירשור וכולי עם דמעות בעיניים !!
אתן כל כך מיוחדות ... לפעמים אנחנו רק רואים בנאדם ולא יודעים מה עומד
מאחוריו ומה סיפור חייו ...
מאחלת לכם שלא תצטרכו להתמודד לעולם עם ההתקפים האלה
רק בריאות

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
אמא גאה ל 2 אוצרות :

יובל נולדה בתאריך 4.1.07

דניאל נולד בתאריך 1.8.09

ואו איזה שיתוף - כל הכבוד לכן באמת צריך להעלות את המודעות לאפילפסיה

בנות שלא תעזו לבכות!!!! אני לא בוכה אז אתן תבכו????

תודה על השיתוף

מצטרפת לסיוון!!!