בואו נדבר על הספקטרום - הריון ולידה

דיברתי עכשיו עם הסייעת של שקד.
היא סיפרה לי על תופעה חדשה שהיתה היום בגן.
בארוחה שאחה"צ אף ילד לא רצה לשבת ליד שקד בגלל שהוא מרביץ
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

מילנה היקרה לי
אני קוראת את הכאב שלך...
עד כמה קשה וכואבת לעתים - חוויית ההורות (ההורות בכלל, האימהות בפרט) לילד שמוגדר כ"על הספקטרום"...
והרי כל מי שקצת מבין עניין - יודע מייד על איזה ספקטרום מדובר בדיוק...
ולפעמים - כן, לפעמים - זו רק מן מכבסת מילים שכזו, כדי שלא נאמר את האמת (או: המילה האמיתית?...) הכואבת אפילו יותר מן המילה הזו: "הספקטרום"...

מילנה, אני רוצה לומר לך - שאת האמא הנשגבת בעיני.
חווית ההורות היא לא קלה לעולם. גם אם הילד שלך הוא הכי "רגיל" בעולם, גם אם הוא קרא את כל ספרי הפסיכולוגיה ההתפתחותית הכי עדכניים והכי חכמים שיש, והוא נוהג לפיהם אחד לאחד - עובר את כל השלבים בזמן, משלים התפתחויות לצד נסיגות, מקבל את התקפי הזעם הנכונים בזמן הנכון ומתרגל תרגילי 'קרבה-ריחוק' לפי כל הידוע והצפוי ע"פ מיטב המומחים - זה לא קל. חווית ההורות היא מהחוויות האנושיות המורכבות, הקשות גם אם היותר מספקת שבהן.
על אחת כמה וכמה חווית ההורות לילד מיוחד.
על אחת כמה וכמה חווית ההורות לילד שמוגדר על ספקטרום בעיות התקשורת (או בפשטות: "ספקטרום האוטיזם", או באנגלית: Autism Spectrum Disorders או ASD).

לא קראתי את השרשור בפורום הורים.
באיזה גן שקד נמצא? גן רגיל עם סייעת צמודה אליו? גן "מיוחד"?
נשמע לי קצת מקריאת הדברים, שייתכן ששקד לא מקבל מענה נכון בגן הזה?... אנא תקני אותי אם אני טועה, אך ילד שנמצאים על הספקטרום זקוקים בפירוש לדמות שתהיה "דמות מתווכת" עבורם במסגרת בה הם נמצאים - בפרט אם זו מסגרת רגילה. סיטואציה כמו שאת מתארת: "לפני יומיים באתי לקחת את שקד וראיתי שהוא התקרב לילד מסויים (ראיתי שזה לא בשביל להכות, אני מזהה את זה), אז אחת מהסייעות התריעה "אה, אה, אה"- שמישהו יתפוס אותו, שהוא לא יספיק להכות." - היא סיטואציה שצורמת לעיני, מכיוון שניכר בה שהיה חסר לשקד בנקודה הספציפית הזו - דמות שהייתה יכולה לתווך עבורו את מה שקרה - והתגובה שלו.
ושוב אני חוזרת - זה חשוב במיוחד במסגרת בה ילדים נוספים, ואנשי צוות.
כאשת טיפול בעצמי, אני יותר ממאמינה שכל סיטואציה באשר היא (בבית, בגן, בגן השעשועים, עם חבר, בקניות, וכד') היא סיטואציה שניתן ללמוד ממנה, ויותר מכך - להפיק ממנה טובות ויתרונות שהם "טיפוליים".
זה מביא אותי למה שחשוב לי להדגיש:
דווקא כאשת טיפול - דווקא כמישהי שמנוסה עם ילדים שנמצאים על הספקטרום - אני פחות מאמינה במושג: "שעת טיפול".
עם ילדים בכלל, ועם ילדים "מיוחדים" בפרט - כל שעה איתם יכולה להפוך ל"טיפולית". דווקא משום כל, כ"כ חשוב שאת ובעלך תקבלו הדרכה ותדעו כיצד להגיב/להתנהג/ליזום פעולות עם שקד, בכל אחת משעות שהותכם איתו.
וכנ"ל גם הגן.
שוב אני אומרת - אינני יודעת האם הוא נמצא במסגרת מיוחדת המותאמת לבעייתו ולצרכיו או במסגרת רגילה או עם סייעת מתמחה בבעיות הספקטרום... אבל כל התנהלות הגן (כולל האבא שהתלונן ששקד מכה ומקלל, כולל ההתקשות שלו בפרידות בבוקר, כולל התפרצויות האלימות...) - מצביעה בעיני על ייתכנות לכך ששקד לא מקבל בגן את המתאים לצרכיו.
האם את מבינה על מה אני מדברת?...

שאלה: מה זו "הגבלה פיזית"?
מה בדיוק היא עושה?
אם תוכלי לתאר לי (כן, באופן פיזי ומוחשי) כיצד היא עושה את "ההגבלה הפיזית" לשקד כאשר הוא מתפרץ - אוכל לנסות לסייע יותר.
על פניו, משפט כמו: "וניסתה להכריח אותו להרגע" - נשמע לי כלא כ"כ נכון, לא מבחינה אנושית וגם לא מבחינה טיפולית.

שולחת לך חיבוקים
שרון.
שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

תודה
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

שקד נמצא בגן רק בין 9:00-12:00? או שאלו השעות שהיא נמצאת איתו, ובשאר השעות בגן הוא לבד?...
כמה דברים:
1) מאד ייתכן ששווה לשקול השמה בגן המותאם לילדים עם קשיי תקשורת.
2) אם כבר להשאירו בכ"ז בגן רגיל, לבקש סיוע כספי עם הסייעת. אם שקד אובחן, זה מגיע לכם (לפחות השתתפות) ואז תוכלו להרשות לעצמכם שהיא תהיה איתו במשך יותר שעות (בהנחה ששעות השהות שלו בגן הן יותר מ - 9:00-12:00).

אני מרגישה שאת קצת כועסת על ההתנהלות המקצועית במקרה של שקד, ואני מבינה אותך!
יש בהחלט צורך לבנות תכנית טיפולית לילד עם צרכים מיוחדים. הטיפול בילד שכזה הוא לעולם לא שייך רק לדיסציפלינה אחת, ולעולם יש צורך בשיתוף פעולה בין כמה גורמים שרואים את הילד ונמצאים עמו במגע: המסגרת החינוכית, אנשי המקצוע - פסיכולוג/ית, מרפא/ה בעיסוק, קלינאי/ת תקשורת, ובראש ובראשונה - ההורים ומי שמדריך אותם.
אני מבינה את הבלבול שלך ואת הכעס .

איני מסכימה, על פניו, עם הקביעה ש"זה בסדר שהוא מרביץ עכשיו, כך ידע להתמודד בשנה הבאה בגן עירייה". איני יודעת מה הביא את אשת המקצוע לקביעה כזו, ועל איזה רקע היא באה.
על פניו, זו קביעה שאני מתקשה לקבלה, מכיוון שיש כאן לגיטימציה מפורשת לדרך התמודדות אלימה (גם אם מה שמחכה לשקד בשנה הבאה בגן עירייה היא התמודדות מסוג קשה מאד - זה עדיין לא מצדיק הצדקה של אשת המקצוע לכיוון התמודדות כזה מצד שקד.)

מילנה, קראתי את תיאור ההחזקה הפיזית של קלינאית התקשורת.
שוב אני מציינת - אני לא מסכימה עם הדרך.
מכיוון שהקשר בינינו נסמך על ההתכתבות האינטרנטית הזו, אני מוצאת שהבעת דעותיי האישיות והמקצועיות לגבי ההתנהלות המקצועית/טיפולית עם שקד היא כמעט בלתי אפשרית (לצערי הרב...).
אני מבינה היטב את תחושות התסכול, הכעס וחוסר האונים שאת מביעה.
אך עלייך להבין, שכרגע מי שמטפל בכם הוא הצוות הזה, אותו את מתארת, במקום מגוריכם.
את מבקשת את דעתי, ואני נותנת אותה - אך חייבת לסייג ולומר:
מאד ייתכן שאני לא רואה תמונה שלמה, אותה כן רואים אנשי המקצוע המטפלים בשקד. מאד ייתכן שהמידע שעובר אלי דרכך במדיום האינטרנטי הוא מידע שלוקה בחסר, ואילו אצל אנשי המקצוע המטפלים בפועל בשקד לא קיים חסר כזה, והם מכירים את הבעייה הספציפית ואת ההתנהלות של שקד ממקור ראשון ולכן שיקול דעתם ודרך טיפולם היא הנכונה ביותר עבור שקד.
רק את ותחושתך יכולים להנחות אותך באשר להסכמה/אי הסכמה עם הדרך והכלים הננקטים ואלו שמציעים לך בטיפול בו.

אין לשכוח שבטיפול בילדים שאובחנו על הספקטרום קיימות כמה אפשרויות, התהליך האבחוני הוא לרוב ארוך ולעתים משתנה מזמן לזמן - ולכן ייתכן שאנשי מקצוע מסוימים מאמינים בדרך מסוימת ומיישמים אותה מתוך אמונה שזה יהיה הדבר הנכון ביותר עבור שקד.
אני מאד מאמינה במקומם של ההורים בתהליך הזה, ולכן מחזקת אותך להאמין בתחושת הבטן שלך וללכת איתה.

אוכל לכתוב לך, שנכון לימים אלו אני מכירה מספר שיטות לטיפול/התמודדות עם ילדים עם בעיות תקשורת הנמצאים על הרצף.
אם תרצי, אכתוב לך.

חיבוקים
שרון.

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

שקד נמצא בגן מ8:30 עד 16:00. בין 13:00-15:00 זמן מנוחה.
בשנה הבאה שקד יהיה בגן עיריה. הסייעת שכיום אני מממנת, תהיה בשנה הבאה עם שקד מ-8:00 עד 13:00 זה יהיה מסובסד.
בשאר השעות (בצהרון)- אותה הסייעת תהיה גננת צהרון (גם השנה היא גננת צהרון באותו גן). מה שמקל עלינו את תחילת שנת הלימודים בגן, ובנוסף תהיה לו דמות שתקנה לו ביטחון בשאר שעות היום בצהרון.

ביומיים האחרונים שוב נכנסתי לבלבול לגבי בחירת הגן. אני שוב חושבת שאולי יהיה טוב יותר שהוא יכנס לגן מיוחד, בו הוא יקבל תוכנית מסודרת וטיפול נכון בשבילו.
אבל הסיבה שבחרתי בגן רגיל, היא- ששקד מתקשר לעומת ילדים אחרים שיהיו בגן המיוחד.
הוא התקדם השנה מבחינה תקשורתית ובשאר הבחינות בזכות היותו בחברת ילדים רגילה.
אני רואה שחשוב לו להיות בחברת ילדים מתקשרים. הוא נכנס לתסכול כשילד לא מתקשר איתו.

מה שבטוח- בשנה הבאה אני אהיה חכמה יותר ואני אלחץ על כל מי שצריך כדי לוודא שיש לו תוכנית טיפול מסודרת!
אני גם מתכננת לקחת אותו לקלינאית תקשורת באופן פרטי פעם בשבוע (אותה אחת שעזרה לי להחליט לאיזה גן לשבץ אותו אחרי האיבחון- קוראים לה שירלי קפלן). היא מומחית לאוטיזם.

אני גם מתכוונת להביא לידיעת מנהלת המרכז לגיל הרך והגנים על חוסר שביעות הרצון שלי ועל הלקות בהתנהלות שלהם. אולי זה ילמד אותם להבא (זו הפעם הראשונה שיש ברשת הגנים הזו ילד משולב עם סייעת צמודה).

שרון היקרה
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

מילנה יקירתי,
אני לחלוטין לא נכנסת למערך השיקולים שלך.
הוא שלך ואין לי ספק שהשקעת בהחלטה לשים את שקד בגן רגיל, מחשבה ועוד קצת התלבטות לסיום סיומת - עד שהחלטת סופית.

אני לא יודעת איזה גן מיוחד ראית, ומי הילדים המאכלסים אותו. מהיכרותי עם גנים מיוחדים - כאלו שמיועדים לילדים הנמצאים על הרצף (ולא גם כאלו המיועדים לילדי תסמונת דאון, פיגור או הפרעות קשב וריכוז) - הגנים הללו מאכלסים את כל טווח הרצף: מכאלו שמתקשרים היטב וזקוקים לתקשורת סביבם (כפי שאת מתארת את שקד, ואין ספק שכאן מדובר על מה שמוגדר כ"תפקוד גבוה") ועד לכאלו שמנותקים מסביבתם ונראים כשרויים בבועה (מה שמוגדר כ"תפקוד נמוך"). לפי מה שכתבת על הגן, מאכלסים אותו רק ילדים בתפקוד נמוך יותר. אני רוצה לומר לך שלא כל הגנים הם כאלה. ייתכן ששווה לך להמשיך לחפש גן מתאים - ביודעך ששקד יפיק תועלת מהימצאות עם ילדים שמתקשרים איתו.

מילנה, התנהגויות אלימות או אגרסיביות (ז"א, לאו דווקא אלימות המופנית כלפי עצמו או כלפי ילד אחר, אלא גם אגרסיה ללא מושא נראה לעין) מאפיינות את טווח ההפרעות בתקשורת.
זהו מאפיין כ"כ בולט, שכל תכניות הטיפול שאני מכירה עוסקות בפן האלימות/אגרסיביות בהתנהגותם של ילדי PDD.
אני מכירה 3 שיטות עיקריות הנפוצות בארץ בטיפול בילדים על הספקטרום:
הראשונה והנפוצה ביותר היא כמובן שיטת ה - ABA. נכון להיום השיטה מוכרת ונלמדת במסגרות אקדמיות, וזכתה להכרה ע"י הממסד. יש מטפלים רבים, בכל רחבי הארץ.
מהיכרות עם התחום, אני יכולה לומר שהורים רבים אינם מעדיפים שיטה זו בשל טענה הנשמעת נגדה לעתים, לכך שהיא דומה מידי ל"שיטת אילוף". בשל השימוש בתגמולים היא נשמעת פעמים רבות כדרך "לאלף" את הילד לעשות משהו הגם בניגוד לרצונו (?).
זוהי שיטה התנהגותית ביסודה, וכמטפלת התנהגותית גם אני (לצד הטיפול הקוגניטיבי) - אני רואה בה דווקא יתרונות רבים, בתנאי שהיא מיושמת בצורה נכונה כפי שנועדה מלכתחילה.
השיטה השניה היא שיטת ה - RDI, לפני מס' שנים מי שהוכר כמומחה הגדול לשיטה זו בארץ הוא אדם בשם דורון זוהר.
מצרפת לך קישור רלוונטי להבנת השיטה:
http://www.gilrach.co.il/article.asp?id=545
השיטה השלישית - שיטת DIR, או "שיטת גרינשפן", משולבת לעתים עם עקרונות מתוך ה - ABA. בעקרון, שיטת גרינשפן מתבססת על עקרון התפתחותי ומציאת ה"תקיעויות" על הסולם ההתפתחותי של ילדי הספקטרום, וסיוע בהתגברות על תקיעויות אלו (למשל: ילד שלא למד לשלוט על הסוגרים, ילד שלא למד לאכול לבד, ילד שאינו יודע ליצור קשר תקין עם הזולת, ילד שפוחד להשתלב בחברה - תקשורת דו כיוונית או תקשורת מורכבת.)
בחיפוש פשוט ב"גוגל" תוכלי למצוא מידע רב על כל אחת מהשיטות, וגם לחפש מטפלים באיזור שלך.

מילנה, אני מאחלת לך שבת שלום, שבת רגועה ושקטה...
אם את רוצה לשאול שאלות נוספות, כתבי לי לאימייל, ונוכל אף לשוחח בטל' במוצ"ש או ביום א'.
חזקי ואמצי ,
שרון.

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

מלאנוש שולחת לך המון המון

מילנה, רק רציתי לשלוח לך חיבוק

יפעתי - בזמנך וכשתרגישי נוח בכך.
אני לא נכנסת לפייס (בכלל צריכה לסגור את החשבון...), אז כשתרצי -
[email protected]

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

שרון, תודה רבה!
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

ואוו מילנה- מה שאת עוברת, חוויה לא קלה

נגה
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

מילנה - אני רוצה להתייחס לתגובתך האחרונה, ולדוגמא האחרונה שנתת,
אבל לפני כן אני רוצה להודות לך. להודות לך בשמי ובשם המון בנות נוספות שיושבות וקוראות את השרשור הזה, ולומדות ממנו. כי צריך הרבה הרבה מהחומר שנקרא: "גדלות נפש" כדי לפרוש בצורה כה כנה ונוגעת ללב את הקשיים שבהיות אמא לילד בעל צרכים מיוחדים.
ולא רק גדלות נפש צריך, צריך גם הרבה צניעות והרבה הבנה וחוכמה.
ואני מרשה לעצמי לומר את התודה הזו בדיוק בגלל זה - כי אני יודעת שאת חפה מכל שביב של יהירות ויוהרה, והיבריס - שהיא גאווה שאין בה מאום.
אז תודה לך...

כתבת: "לפני יומיים הסייעת הסבירה לי שכאשר שקד יושב בשולחן עם הילדים, הרגליים שלהם מתנגשות ברגליים שלו והוא מתעצבן. בגלל זה הוא צובט אותם בידיים בזמן האוכל". זהו תיאור די מדויק של "הפרעה בתקשורת מורכבת" - דבר אופייני עד מאד להפרעת תקשורת בכלל, להפרעה על הספקטרום בפרט.
שקד מתקשה להבין שהנגיעה של ברכי הילדים האחרים ברגליו היא לא מכוונת, ובטח שלא מכוונת לפגוע בו/להכאיב לו/להציק לו.
לצד ההבנה לילדים ש"לא רוצים לשבת ליד ילד שצובט בזמן האוכל", יש מקום רב להבין את שקד, שבעולמו נגיעת ברכי הילדים בו בזמן האוכל - מתפרשת כפוגענית ופולשנית ולא דבר של "מה בכך".
את מבינה מה חשיבותו של התיווך מצד הסייעת או מצד איש צוות כלשהו כדי לסייע לשקד לתווך בין התנהגות הילדים האחרים - לתגובותיו? את מבינה עד כמה זה חיוני לשקד?


שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

מילנה, הילדים בספקטרום שונים מאוד זה מזה ואצל כל אחד מהם ההפרעה מתבטאת באופן שונה, לכן זה באמת קשה ליעץ במקרים כאלו. אם בכל זאת תרצי לקרוא קצת על התובנות שלי על הנושא, אני אשמח לשתף (וגם לא אכפת לי לכתוב על גבי הפורום). אחרי הכל אור שולב בשנה שעברה והשנה הוא בגן מיוחד (למרות ששוב חשוב לציין שאצל כל ילד זה מתבטא באופן שונה לחלוטין והספקטרום רחב מאוד ומכיל טווח רחב של תפקודים).

שרון- ריגשת אותי מאוד
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

אני לא מאמינה! כתבתי לך מגילה, ואז מעין לחצה בטעות על המקלדת והכל נעלם!!! אוףףףף!!!!! אני אנסה להתחיל מחדש...
לפי גישת DIR אוטיזם זה אוסף של רגישויות סנסוריות. הרגישויות הן מה שעומדות בבסיס הקושי לתקשר.
אני אנסה להמחיש:
נניח שאת לא סובלת קולות של לעיסת מסטיק ואת לא יכולה לסבול שאנשים עושים בלונים עם מסטיק. כשאני כותבת "לא סובלת", אני מתכוונת לממש לא סובלת - נגיד שזה מחרפן אותך. אם תנסי לנהל שיחה עם מישהו ותוך כדי הוא ילעס מסטיק ויעשה בלונים בזמן שאת מדברת איתו, תצליחי להתרכז בשיחה? האם תתמידי בקשר עין, או שצומת הלב שלך תברח מידי פעם לכיוון המסטיק?
יותר מזה - לפעמים קולות או מגע, או מראות נחווים ע"י האוטיסטים באופן שגורם להם לסטרס של ממש. במקרה כזה התגובה שלהם לגורם הסטרס היא ממש כמו "הגנה עצמית". לדוגמא - פעם היינו אצל סבתא שלי ואור התעניין בבובה וסבתא שלי התלהבה והפעילה אותה והבובה התחילה לעשות קולות - אור נכנס לסטרס והתחיל לצעוק ולבכות והאנשים שעמדו מסביב לא הבינו מה הקטע, אבל הוא חווה את הקולות האלו כסוג של איום.
ולמה כתבתי את כל זה? כי אני חושבת שחשוב מאוד שהצוות שמטפל בילדים על הספקטרום ידע לזהות מצבים כאלו ולפעול בהתאם. אני חושבת שהבעיה הכי גדולה בשילוב זה חוסר המקצועיות של המשלבת וחוסר ההדרכה של הצוות בגן (כלומר הצוות בגן לא עובר הדרכה מספקת). אם תקחי כדוגמא את העניין עם הרגליים מתחת לשולחן - כנראה ששקד חווה את המגע עם הרגליים כמעצבן באופן קיצוני. זה ממש מעיק עליו. כנראה ששקד רגיש למגע וחשוב שהגננות ידעו את זה וכך יוכלו לזהות מצבים שיכולים לגרום לו לסטרס.
טווח הרגישויות הוא מאוד רחב ואצל ילד אחד יכולות להיות הרבה רגישויות. אני יכולה לכתוב לך כאן שאור שלי מאוד רגיש לצלילים מסוימים, למגע של מים (מספיק שהחולצה שלו טיפה רטובה והוא כבר מבקש להוריד אותה, ואם יש לו טיפה נזלת באף הוא מתחיל להיות עצבני), והתפיסה החזותית שלו יוצאת דופן (ולכן לפעמים מאבדים את תשומת הלב שלו לטובת דברים "חזותיים").
בגן מיוחד הצוות מיד מזהה את הדברים האלו. ויותר מזה - הם עובדים כצוות אחד - הקלינאית, המרפאה בעיסוק, המרפאה במוסיקה, הפסיכולוגית - הם כולם עובדים ביחד כדי ליצור תמונה ברורה של הפרופיל של הילד ואיך כדאי לעבוד איתו, מה הנקודות החלשות שלו ומה החזקות ועוד... בנוסף, הם גם מערבים את ההורים בכל מה שקורה בגן. אצלנו היו שיחות עם פסיכולוגית, עם המרפאות ועם הגננת (גן הגננת וכל הצוות הם נשים שהוכשרו במיוחד לעבודה עם ילדי הספקטרום).
אנשים חושבים שבגן לילדים על הספקטרום תמיד הילדים הם ברמה יותר נמוכה מהילד שלהם, אבל זה לא בהכרח נכון, כי מחלקים אותם לפי רמות תפקוד (גם הגיל משחק תפקיד, אבל הוא לא העיקר). יש גם תפקוד מאוד גבוה, אבל אני מודה שבגיל של שקד התפקוד הגבוה לא תמיד מאובחן ולכן לא תמיד נפתחת קבוצה עם תפקוד מאוד גבוה.
אני חושבת שקו המחשבה שצריך להנחות אותך כרגע זו השאלה: מה לדעתך שקד זקוק לו כרגע הכי הרבה? להיות בחברת ילדים רגילים, או צוות מקצועי וטיפולים אינטנסיבים? מה את חושבת יתרום לו יותר? צפיה בתקשורת בריאה ו"נורמלית", או טיפולים אחד על אחד בתדירות יומיומית? (להזכירך, בגן מיוחד יש הרבה אנשי צוות).
ומילה קטנה על קלינאית התקשורת שלכם - אני חושבת שקלינאית טובה צריכה לדעת איך לא להביא את הילד לרמות גבוהות מידי של תסכול, כלומר, מראש לא הייתם צריכים להגיע למצב שבו שקד חטף התקף זעם. היא צריכה להיות יותר רגישה לתגובות שלו ולא להביא אותו למצבים שכאלו. ולא הבנתי מה היא ניסתה להשיג בזה שהיא כפתה אותו? הכי חשוב זה ליצור כמה שיותר קשר עין ואם הוא יצר איתך קשר עין כבקשה לעזרה, אז, לדעתי, את צריכה לתגמל אותו בתגובה. קלינאית תקשורת טובה יודעת ליצור מצבים בהם הילד משתף פעולה מרצונו החופשי. גם כאן, לדעתי, חשוב לציין שבגישת הDIRמקפידים לזרום עם היוזמות של הילד - לדעתי, זה הרבה יותר יעיל.
זהו בינתיים. אני מקווה שעזרתי בקצת...

נטע - חיממת את ליבי .
קראתי בנשימה עצורה, ואני מודה לך מאד מאד.
יש המון מה ללמוד ממך - ודרכך. כל הכבוד לך!
מילנה - מקווה שמצאת מקור להסתייעות.
ואני חושבת ומעודדת אותך להמשיך ולהתלבט. לפחות לעוד שבועיים (האם את צריכה להחליט עד תחילת אוג'?)
בכל מקרה, את תמיד מוזמנת להמשיך לשתף .

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

נטע- אני מודה לך מכל הלב! באמת! לימדת אותי דברים חדשים
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

מילנה, כמו שכתבתי, הילדים מאוד שונים זה מזה ומה שלא עבד אצלנו, בהחלט עשוי לעבוד אצלכם. בהצלחה עם זה

זה בהחלט קשור לאופי (עניין ההשתתפות)
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

אכן קיבלנו הדרכה. אור הלך ליום מרוכז של ארבעה טיפולים ביום (לא מומלץ! נראה לי שקשה להכיל כל כך הרבה עבודה אינטנסיבית ביום אחד): קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, מרפאה בתנועה (לא סבלתי אותה...), מרפאה במשחק (שהיתה פסיכולוגית התפתחותית), והיתה להם ארוחת בוקר טיפולית שנועדה לחשוף אותם לכמה שיותר סוגי מאכלים ומרקמים. פעם בשבועיים אחד ההורים היה נכנס לפסיכולוגית ההתפתחותית לשיחה על ההתקדמות ומה שקורה בבית. היינו צריכים לקחת חלק פעיל בכל הטיפולים על פי ההדרכה שקיבלנו. פעם בחודש היה מפגש של כל ההורים ביחד וקיבלנו שם הרבה הרצאות על אוטיזם מכל מיני אנשי מקצוע שעוסקים בתחום. היו גם מפגשים שנועדו יותר לתמיכה של ההורים. פעם בשבוע היתה מגיעה אלינו הביתה בת שירות שעברה הכשרה מיוחדת בתחום. היא באה ועבדה עם אור במשך שעה וחצי בבית וגם כאן נדרשנו לשתף פעולה (למרות שהיו הרבה הורים שהתיחסו אל זה כאל סוג של בביביסיטר, אבל זאת לא היתה הפואנטה). הצוות המטפל ערך ישיבות מידי פעם שבהן כל אנשי המקצוע בנו פרופיל תפקודי של כל ילד וילד. אני לא זוכרת את התדירות, אבל המטפלות הגיעו גם לגן כדי להנחות את הסייעת, ואת הצוות בגן. הן הגיעו לזמן קצר כל פעם.
בהתחלה שלחנו את אור רק לשלושה ימי שילוב בגן, כי לא יכולנו לממן סייעת ליותר משלושה ימים (שילמנו גם לורייאטי, גם לסייעת וגם לגן - קריעה!). הגננת ראתה שהוא ילד טוב, אז הציעה שהוא יבוא עוד יומיים בשבוע בלי סייעת, אבל אני ראיתי שזה הופך אותו למתוסכל, אז החלטתי שהוא הולך לגן רק עם סייעת. ביומיים האחרים הוא היה איתי ועם מעין בבית וזה היה לא קל. בסוף היה לי גם סיפור עם הסייעת שהתחילה להבריז ולהבריז ןלהבריז עד שפיטרתי אותה...
באיזשהו מקום הרגשתי שעניין האוטיזם משתלט על החיים שלנו וכבר הייתי עיפה ורציתי לנוח מכל זה. חוץ מזה קלטתי שלמרות כל ההנחיות, הצוות בגן לא התחיל אפילו להבין מה הקטע של האוטיזם, והסייעת... המממ.. אני לא סגורה על מה שאני חושבת עליה... הכי היה קשה עם הטיפולים, כי אני בעצמי לא ניחנתי בכישורים חברתיים טובים, אז איך אני אמורה פתאום לשנות את עצמי ולנסות להיכנס לנעליים של מישהו אחר? אני שתקנית מטבעי ואני לא מספיק יצירתית כדי ליצור עבור אור סיטואציות טיפוליות בבית. ובנוסף לכל, לא הרגשנו שאור מתקדם כמו שרצינו. בסוף השנה, גם אנחנו וגם הצוות המטפל, הגענו למסקנה שעדיף גן תקשורת. כמובן שהיו ילדים אחרים ששילוב היה מתאים להם יותר והם היו בתפקוד גבוה יותר מאור. ובכלל בסוף השנה ההיא, כבר הפסקנו להגדיר את אור כאוטיסט בתפקוד גבוה ועברנו להגדרה של אוטיסט בתפקוד בינוני-גבוה.
היום כבר אין לי הרבה רגשי אשם. אני זורמת עם מה שיש ונותנת מקום גם לעצמי כבן אדם ולאו דוקא כ"אמא של ילד אוטיסט". למדתי הרבה מהשנה ההיא.
אני ממש מאחלת לכם שאצלכם יהיו חוויות חיוביות יותר ושתצליחו לקדם את שקד כמה שיותר. אני חושבת שהאופי של ההורים גם משחק תפקיד, ובהחלט יכול להיות שאני פשוט לקחתי את הדברים קשה מידי...

מאמי אתם ממש קיבלתם הנחיות!!! אני לא קיבלתי כלום לעומתכם! אני פשוט בשוק!!!
הגורם היחיד שהפנו אותי אליו- זה המרכז לגיל הרך, שם שקד מטופל. וכמו שאת מבינה, לא קיבלנו מהם יותר מידי
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!

מילנה

בנות - שוב תודה לשתיכן.
קראתי את המשך השרשור הבוקר, בהנאה מן המידע הרב, ובשמץ של גאווה בשתיכן...
נטע - המון תודה על השיתוף המקסים. תבורכי.

יש לי רעיון - רק אם תסכימו, כמובן.
מכיוון שיש בשרשור זה המון מידע אותנטי על כל הנושא של ילדי הספקטרום ושילובם במסגרות חינוכיות לגיל הרך (דבר שקורה בדר"כ מיד לאחר מתן האבחנה), אני חושבת שחבל שהמידע הזה "ילך לאיבוד". הייתי רוצה להדביק את השרשור בראש העמוד של הפורום, ולשנות את שמו ל"פינת ילדי הספקטרום" (או משהו דומה, אתן מוזמנות להציע). כך השרשור "יזמין" הורים נוספים שמתלבטים באותן התלבטויות, לקרוא, לשתף ולהחליף מידע בנושא זה.

תודה, הנושא ערוך ומודבק.
הפינה תשאר פתוחה עבור הורים נוספים שמרגישים חיבור לנושא, מכל סיבה שהיא. אתם מוזמנים לשתף, להחליף מידע, לשאול - ולקבל מענה בין אם מהמשתתפים האחרים ובין אם ממני.

בהצלחה לכולם.

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

שרון, מבחינתי זה סבבה.

נטע- תודה רבה רבה לך!!! אני כבר השבוע הולכת לברר עד הסוף לגבי החינוך המיוחד. אני אעדכן אותך
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!