קראתי היום בפייסבוק - הריון ולידה

מה היא כתבה?

אני לא יודעת איך למצוא את זה כי היא לא חברה שלי בפייסבוק.

היא כתבה על כל הלידה של ליאם הבן שלה שנולד פג בשבוע 29. על כל הגלגולים שעברו (התגלה CP ובהמשך PDD) ועל החיים המאתגרים שהיו להם בשלש השנים האחרונות מאז נולד. שמחתי גם לקרא שיש לה בת נוספת אחריו.

מעתיקה לכן את מה שהיא כתבה:
ב"ה

"אני אמא מיוחדת"

יום שבת הגדול, שבוע 29 להריוני, התגלה דימום ואצתי לבית החולים סורוקה.
לאחר בדיקה ע"י מלקחיים, ראו שהדימום פסק והושארתי במיון נשים להשגחה בת 24 שעות הנוראיות או השמחות בחיי.
הכל קרה כל-כך מהר, בין השעה שמונה בערב עד שתיים לפנות-בוקר המוקדמות.
כאבה לי הבטן, קראתי לאחיות- עשו לי אולטרסאונד וטענו : "פעילות רחמית"- חזרתי לישון.
כל עשרים דקות התעוררתי מהכאב הנורא, זעקתי שוב- ללא עזרה, ללא מענה.
השעה 12 בלילה, שוב ביקשתי אולטרסאונד בדמעות מרובות ושוב האחיות טוענות: "פעילות רחמית".
השעה 2:00 לפנות בוקר- זועקת מכאבים עזים, בזחילה מתקדמת לפרוזדור לקבלה, ובוכה – "הבטן כואבת לי", האחיות: "בואי שבי חמודה וקחי כדור אלגוליזין".
אני לבד על הכסא שותה את הכדור וצועקת אליהם "בבקשה תבדקו אותי"- בלית ברירה מצידן הן קראו לסניטר- הוריד אותי למטה לבדיקת רופא: הרופא פותח לי את הרגליים וצועק לכולם- "היא גמורה"!
לא עבר מספר דק' אפילו שניות- מי השפיר פקעו בפרצופו, ובלחיצה השנייה התינוק הקטן שלי במשקל קילו החליק לידיהם. זעקתי "שמע ישראל" בקולי קולות. כל הרופאים לקחו אותו בריצה ונשארתי לבד עם עצמי.
לאחר כמה רגעים ניגשו אליי, אמרו לי תלחצי נוציא לך את השילייה וזה מה שהיה.
שלחו אותי למנוחה, הרגשתי כאילו לא ילדתי, מה יצא ממני? לא ראיתי כלום, בכיתי ללא הרף- איפה הבטן שלי? איפה העובר שלי? האם הוא נולד בריא?
למה לא מנעו ממני את הלידה מלכתחילה? כדורים למניעת צירים? עירוי נוזלים? לפחות זריקת להבשלת הריאות.
נותרתי ללא מענה.
ומאז....חיי, יותר נכון חיינו, שלי ושל בעלי השתנו מקצה לקצה.
שלושה חודשים מלאים בפגיית טיפול נמרץ, שלאחר מכן הועבר לפגייה רגילה.
העובדות הסוציאליות לא חשבו לעצמן על הפגיעה הרגשית והנפשית שלי ולא הפסיקו ללחוץ עליי לשאוב לו, וכך היה במשך חצי שנה כל 3 שעות שאיבות שיאכל דרך הזונדה, שיקבל חלב אם.
סיסי אחד הוא התחיל וגם היה שארית.
במשך שלושה חודשים נסעתי לפגייה עם תיק קופסאות החלב.
במשך שלושה חודשים הוא היה עליי בתנוחת קנגורו בבוקר ובמשמרת הלילה על בעלי- להריח אותנו, לחוש אותנו, לנשום אותנו, להרגיש שהוא עוד ברחמי.
במשך שלושה חודשים הילדה הבכורה שלנו שחגגה 11 חודש ביום היוולדו של התינוק שלנו לא הבינה מה קורה איתנו, איפה אמא ואבא.
במשך שלושה חודשים אני מנסה להשתקם, להתחזק, להתעצם ולהבין איפה אני עומדת.
- והנה, הוא הגיע למשקל 1.900 וקראו לנו הרופאים לקראת שיחרורו.
"בואו תשבו, אנחנו צריכים לשוחח".
אני ובעלי מסתכלים אחד על השני ולא מבינים.
עשו לתינוק שלנו בדיקת על שמע של המוח ביום הראשון לחייו- נמצא דימום בצד ימין.
בבדיקה ביום השני נמצא דימום דרגה 2 שמאל ו-1 ימין. בגיל ארבעה שבועות נמצא PVL
שבה ראו שבצד ימין בראש יש נקודה קטנה שאליה לא הגיעה חמצן.
הסבירו לנו שזה יכול לפגוע במוטוריקה של הגוף ונצטרך פיזיוטרפיה.
קיווינו לטוב, השתחררנו מבית החולים בשעה טובה, עברנו ברית בהצלחה בשמו "ליאם-יצחק".
והתחלנו את כל הטיפולים הנדרשים.
מהלידה ועד היום אנחנו עוברים פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה שיקומית, מעקב התפתחות הילד, מעקב שמיעה וראייה, קלינאית תקשורת, ניורולג, פסיכולוגית, פסיכיאטר, אורטופד לכפות הרגליים העקומות, חיסוני RSV והתחנה לאבחון ושיקום הילד.
קרוב לגיל שנתיים ליאם כבר לא השלים את הפער שהיה צריך והבנו שמשהו כבר לא בסדר- עברנו MRI- שבה התגלה כ-PVL קל – שיתוק מוחין.
הכנסנו אותו למעון עם פיזיותרפסטית קבועה ו-סייעת שמטפלת בו יום יום, המצב לא השתנה הרבה,
ליאם לא נעמד, לא זוחל, לא יושב ולא מתקשר.
עם הזמן התחיל לשבת לא ישר, ולזחול רק גחון.
בהתפתחות הילד הוחלט לעבור וועדות השמה שיתקבל לגן שיקומי-חינוכי צעד קדימה בבאר-שבע לילדי CP.
וכך היה, עברנו וועדות, בדיקות, ניירת, והתקבלנו לגן.
כל בוקר ההסעה הגיעה לביתנו לאסוף את ליאם.
ליאם קיבל שם מענה לבעיות המוטוריקות והתקשורתיות שלו.
היום קרוב לגיל 3 זוחל על 6 מתיישב בעצמו, אבל לא מתקשר איתנו, אלא לרוב עם עצמו- שר שירים, משחק עם הידיים, מברבר מילים עם עצמו, אבל בבועה שלו.
הלכנו לשני אבחנות אצל פסיכולוג ופסיכאטר שאבחנו בפה מלא- PDD- אוטיזם: ליקוי פיזיולוגי מולד, שאין בינו לבין הסביבה כול קשר.
ושוב נעבור וועדות השמה, בדיקות, ניירת, על מנת להתקבל לגן תקשורת לילדי אוטיזם.
אני לא רוצה, לא צריכה ולא מתיימרת להרגיש רחמים מאנשים, אני יודעת שזה בא ממקום טוב, אבל אני לא רוצה את זה! כי אוטיזם זה לא לקות, זאת דרך חיים.
כל הזמן אני שואלת את עצמי- "האם הכל היה יכול להיות אחרת"? "האם זה יכל להימנע"?
הרי הגורמים לשיתוק המוחין הם מצביעים על הלידה בטרם עת , במהלך הלידה :

*מהלך לידה לקוי בעקבות התמשכות הלידה או יילוד מוקדם ומהיר מדי.
*לידת פג (פגות) - לידה טרם עת במשקל נמוך.
*זיהומים, רעלנים .
*לידה טראומטית הגורמת לחבלתו של היילוד, ובעקבותיה -- פגיעה מוחית קשה.
*מחסור של אספקת חמצן למוח הילוד (היפוקסיה - מחסור חמצן בתאים; אספיקסיה -תשניק סב-לידתי).

או לאחר הלידה :

*חבלה בראשו של התינוק המביאה לפגיעה במוחו.
*העלאת חום לטמפרטורות גבוהות מאוד בעקבות מחלה כלשהי.
* הידבקותו של התינוק במחלה הפוגעת ישירות במוח כגון דלקת קרום המוח יכולה אף היא להביא במצבים מסוימים למצב של שיתוק מוחין.

למה לא עצרתם לי את הלידה?! למה?!?!?!?! זה נקרא השגחה? זו רשלנות רפואית!

היום אני בת 24 , אמא לאוריה בת -4 , ליאם בן ה-3 ואליאן בת שבעה חודשים.
ההתמודדות לא קלה, מאוד קשה ביומיום, אבל אנחנו יחד מול כל העולם נצעד לעבר העתיד הלא נודע.
אני מנסה להיות חזקה ביום ולתת למענם הכל, את מלוא החום , האהבה, הטיפול המלא והאינסופי, הדאגה , הפעילויות החברתיות, החיוכים, השמחה, הסבלנות והסובלנות, לא לתת להם את ההרגשה שקשה ועצוב לי, להראות להם שיש להם אמא לביאה שתמיד ימצאו אצלי מקום מוגן ורגוע, כנפי השכינה.
אני אשמור על החיוך שלהם כל ימיי חיי! אני אפול, אבכה בלילות, אבל אקום כל בוקר עם חיוך עצום למענם.
ליאם שלי הוא מקור הברכה שלי, ילד אלוהי, הילד המיוחד שלי- אני "אמא מיוחדת"
זה הילד שלי- ואני איתו לאורך כל החיים עם ראש מורם בגאווה מלאה, זה הטוהר שלו.
והתפקיד שלי הוא להיות שם תמיד.

ליאם...
אני אוהבת אותך עד כלות נשמתי, גאה להיות אמא שלך ולא מחליפה אותך בעד שום הון שבעולם
אמא.

אוף כמה בכיתי

טוב שאין לי פייסבוק...

מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!
------------------------------------------------------------------------------------------
לפני שנולדו ילדינו הכרנו עולם, לאחר שילדינו נולדו התחלנו להכיר את עצמנו.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
לעתים מאד רחוקות אנחנו מקבלים בחיים את מה שאנחנו רוצים, אבל אנחנו תמיד מקבלים את מה שאנחנו צריכים.

--------------------------------------------------------------------------------
אין דרך אל האושר- האושר היא הדרך!
----------------------------------------------------------------------------------------------
"כשנולדת בכית, והעולם שמח. חיה את חייך כך שבמותך יבכה העולם ואתה תשמח."

נטלי היא גיבורה של החיים.
ידה בכל ויד כל בה ואם היא לא מספרת מידי פעם על הקושי לא יודעים כמה לא קל לה, תמיד מחייכת ואופטימית, רצה רצה עם ליאם מטיפול לטיפול, מגדלת עוד שתי בנות פרט לו, מפתחת קריירה משל עצמה (נטלי - כבר הרבה זמן לא ראיתי דגמים שלך...) מחזיקה בית לתפארת (תעקבו קצת אחרי צילומי התבשילים ליום יום ולשבת)
וגם פעילה בפורום בפייסבוק.
אני מעריצה אותה.

אכן כל הכבוד לנטלי! סיפור לא קל. בטח ובטח שבבית יש עוד 2 ילדות מתחת לגיל 4

אני זוכרת שנטלי פעם כתבה על ליאם בפורום

פשוט ואוווווווווווו

הדמעות זולגות, צמרמורת בכל הגוף....

יואווו הרגת אותי עכשיו
פייס: ortal_hori

נטלי

]

ווואאוווווווו
מרגש מאוד
אומרים שאלוהים יודע למי הוא שולח את הילדים המיוחדים - להורים המיוחדים