הגור שלי חולה :-( - הריון ולידה

קודם כל קבלי חיבוק

בעלי חולה בתסמונת ו... הוא אמר כבר מראש שלא היה רוצה ילד עם מרפן.
הוא עבר גיהנום, כולל ניתוח לב פתוח בגיל 40, תרופות מגיל 15, לעג מהילדים... איזה מין חיים צפויים לילד כזה? לפעמים בעלי אומר שלו היה ניתן לעשות בדיקות גנטיות לפני שהוא עצמו נולד, לא בטוח שבכלל היו מולידים אותו.

ומה אני אגיד? שהגור הקטן הזה הוא הבן אדם היחיד שאהבתי עוד לפני שהכרתי? היחיד בעולם שגרם לי להפסיק לשתות קפה, להיות טבעונית ולרכוב על אופניים? איך ממשיכים הלאה עם כזה חור בנשמה? איך אני מגישה עבודה לקורס מחר? איך אני מחייכת ללקוחות? איך? איך אני לא אתחרפן מצער?

קשה לי להגיב לך בלי לשאול אותך שאלות קשות שאני לא ממש חושבת שיהיה לי נוח לשאול ולך יהיה קל להגיב..

המחקרים...הטכנולוגיה מאד השתנו מהתקופה שבעלך היה ילד
אני מבינה את בעלך
אבל כל ילד באיזה מקום הוא מקום ללעג
והיום עם שכיחות כל כך גדולה של אוטיזם אף אחד לא מבטיח לנו כלום
הרבה פעמים זו תסמונת שמאובחנת בגיל הנעורים אוממאוחר יותר
אם יודעים מוקדם אז אפשר להקדים תרופה למכה ולטפל..
זה טבעי איך שאת מרגישה
וטבעי איך שבעלך מרגיש
אבל תראי לאן בעלך הגיע בחיים להרבה הורים לילדים מיוחדים זה החלום הכי....
יש סיכוי שתשמרו את ההריון או שאתם רוצים להפסיק אותו?

רק היום קיבלנו את התוצאות אז קשה לומר.
אני משום מה נוטה לא להרים ידיים כל כך בקלות, אבל צריך לדבר עם הרופאים ולראות מה בדיוק ההשלכות.
בכל מקרה אני ממשיכה לשיר לו את השיר שהמצאתי לו לפני יומיים כשהתעוררתי באמצע הלילה והתקשיתי לחזור לישון.

אין לי בעיה עם שאלות קשות, למי שרוצה לשאול.

בוודאי שאפשר. היינו בדרך לזה אבל נכנסתי להריון ספונטני.

איזה קשה

תשמעי. קראתי שוב את התגובה האחרונה שלך וממש יש לי צמרמורת

ב"ה
אוי מאמי, בהחלט לא פשוט לקבל בשורות כאלה.

מחבקת חזק חזק,
וסליחה על הבורות מה זה התסמונת הזו?

תראי, רציתי לשרול לגבי הפרייה וכבר ענית על זה..
אם נכנסת להריון באופן ספונטני, זה כנראה לא קרה סתם! לכל דבר יש סיבה לקיום (ואני לא דתיה לצורך העניין).
אני בעצמי נכנסתי להריון הנוכחי עם גלולות. בכלל לא תכננתי אותו. בטח לא עכשיו.. ובכל זאת אני מאמינה שאם זה כבר קרה, כנראה שיש לזה סיבה. שום דבר לא קורה סתם..

תודה בנות...
אני יושבת במסעדה עכשיו ושומעת את "everybody hurts" ודומעת.
ילדה אחת נבהלה ממני.

וכואבת לי הבטן!!!!!!!!!! בכיתי שלוש שעות וחצי כמו חיה פצועה ונראה לי שזו הנקודה הכי כואבת בחיים שלי.
גור גורון...
קטן וחמודון
מצחיק ושובבון
אהוב המון המון...

אני קוראת בין השורות
ולדעתי כבר קבלת את ההחלטה שלך

ריגשת אותי נורא

אנחנו איתך! וכמו שאמרו
אף פעם לא שופטות
עם כל החלטה שהיא
באיזה שבוע את?

היי. שבוע 13.
היום הולכת לאיכילוב לשיחה עם הגנטיקאי.
רופאים יכולים להגיד מה שהם רוצים על מחקרים ועניינים... ובעלי, שאובחן בגיל 15, אומר שעד אז עשה מה שרצה ולאחר האבחון הפסיק עם כל הפעילויות, לא התגייס, התחיל לקחת תרופות בהמוניהן ובכל ביקור אצל הרופא, כל המחלקה הייתה נכנסת לראות את ה״יצור״.
לילדים של אף אחד לא מגיע כל העונש הזה מגיל אפס. זה כמו לחיות עם מלאך המוות מעל הראש, כי לעולם לא יודעים מתי תתפוצץ האאורטה.
בעלי שאל את עצמו כמה פעמים למה הוא בכלל חי. והוא עוד מהמרפנים שלא דופקים חשבון למחלה.

לגור שלי הייתי רוצה לתת חיים. אבל חיים עם מרפן הם, כמו שאמרתי קודם, ואלס עם מלאך המוות. זה משהו שאני לא מסתכנת בו כשזה נוגע לילד תמים שלא עשה שום דבר רע.
בלילה הסברתי לו את כל זה ועוד. חושבות שהוא הבין? אני מאמינה שכן. לילד הזה מגיע להיוולד לנקודת פתיחה שווה. מגיע לו לבחור. ולי כאמא שלו מגיע לחיות ללא רגשי אשמה, שראיתי מראש את הכאב והצער ומתוך החלטה אנוכית החלטתי שלא לטובתו.

יואווו הרגת אותי.

הלכתי לחפש באינטרנט מה זה התסמונת הזו....בהחלט מלחיץ
פייס: ortal_hori

תקום מי שלא התאהבה בילד שלה מאולטרסאונד ראשון. ;-)
ההורים שלי הכי עזרו לי אתמול. הם חוו אובדן של תינוק בן שבוע. לשם שינוי אמא שלי הבינה שחיבוק ולהצטער ביחד איתי זה הכי מתאים, במקום לנאום שאתגבר...
כל הכבוד לאמא שלי. באמת. מכל הלב. סחתיין.

איזה מזל שאמא שלך ככה הבינה אותך???

ווואי בהחלט לא קל.......
אין לי מה להגיד חוץ מלחבק

טוב שיש לך משפחה תומכת ומכילה

טוב אני לא יודעת מה להגיד

אני מעדכנת מהגנטיקאי:
בעלי, בגלל המוטציה החדשה, חטף רק חלק מהתסמינים. דור שני למרפן חוטף ה-כ-ל!!!!!!!
לא מגיע לגור שלי לחיות ככה.
ההחלטה קשה מאוד ואלוהים יעזור לי, אבל בשביל הסיכון הנמוך ביותר שהילד ישאל את עצמו ״למה לעזאזל אני חי״...
אני מארגנת לו מעגל פרידה בהזדמנות הקרובה.
בינתיים מתאוששת לאט לאט.

את ההחלטה כבר עשית.... לי נשאר רק לשלוח לך חיבוקים חמים והמון כוח!!!!

ואי מאמי באמת מכול הלב אין לי מילים

אצל מי הייתם? אצל שוחט? מה ההמלצה שלומ?

אויש איזה נוראא
פייס: ortal_hori

אולי זה יתן לך תקווה ????????????

מה צופן העתיד לחולים בתסמונת מרפן???
למרות העובדה שאין עדיין ריפוי למחלה, יש שיפור מתמיד באיכות החיים של החולים בתסמונת. אבחון מוקדם וטכנולוגיות רפואיות חדשניות משפרות את איכות חייהם של החולים ותורמות להארכת תוחלת החיים. כאשר מקפידים על ביצוע בדיקות תקופתיות לאיתור מוקדם של בעיות רפואיות וטיפול בהן על פי הצורך, יש לחולה בתסמונת מרפן תוחלת חיים דומה לתוחלת החיים הממוצעת.

חיבוקים

בוקר טוב לכולן.
קודם כל, תודה רבה על החיזוקים, המילים והחיבוקים. בהחלט לא מובן מאליו.
לגבי ״שיפור באיכות החיים״, אלה סתם מילים. החיים אינם חיים כשאתה בסיכון מתמיד להתעוור, להיחנק או שיתפוצץ לך אבי העורקים. אתה לא יכול להיות ילד אם אסור לך להשתולל, לרוץ, ללכת מכות. ומה לגבי זה שבכל ביקורת בביה״ח, בגלל שזו תסמונת נדירה, כל המחלקה וכל המתמחים באים לראות את ״המקרה״? הנה דוגמה: פתחנו לפני חצי שנה תיק ביחידה להפריעה חוץ גופית. כולם התעסקו עם בעלי, דיברו איתו, שאלו אותו, הציקו לו. למה? כי הוא מרפן. הילד שלי לא יהיה פריק שואו. תהיה לו זכות בחירה אם להיות ספורטאי, פדלאה או ערס.
זהו... רע לי. נקודה.

את יודעת הכי טוב מה טוב לילד שלך
יש הרבה במה שאת אומרת להביא ילד שיודעים שיהיה חולה ומוגבל זאת באת החלטה מאד מאד מאד קשה
יש הורים שבורחים להביא כי מאמינים שלמרות הכל יוכלו לתת לילד איכות חיים טובה
יש זוגות שבוחרים שלא כי מאמינים שזה סבל גדול לילד
מכרה שלי בחרה ללדת ילד עם תסמונת דאון הוא אוהב מאד, צטופל מאד ואני מאמינה בו שיגיע רחוק רחוק...
זוגות אחרים במקרים של תסמונת דאון בוחרים להפיל
ההחלטה שלכם היא הכי נכונה בשבילכם
את יודעת הכי טוב בעולם מה טוב עבור הגור שלך

טבעי שיהיה לך רע וקשה
את נושאת אותו ברחם שלך ואין קשר יותר חזק מזה
הוא העובר שלך..הגור שלך
ואת תצטרכי לעבור תהליך של אבל ולתת לעצמך להתאבל עליו ועל מה שקרה לו ומה שקרה לכם
ואחרי שתרגישי חזקה מספיק תלכו לטיפולים ותחזרי לפה עם הריון חדש ובריא

זה הריון מהפריה?
אם לבעלך יש מרפן אז למה לא הכניסו עובר בריא?
לא מבינה...

חברה הפילה בחודש חמישי כי התגלה עובר עם מום קשה, זה היה לפני
שנתיים, היא בטיפולים למציאת ביצית הזהב והבריאה שתביא להם את הילד המיוחל.
מה שאני באה לשאול זה האם אתם לא בטיפולים עם הפיקוח הגנטי הזה?

סושקה, הם היו אמורים לעבור הפרייה, אבל היא נכנסה להריון באופן טבעי וספונטני ובגלל זה היו לה חששות מההתחלה עד שהיא עשתה את הבדיקה וגילתה שהגור אכן חולה

וואו, רק עכשיו נכנסתי לשרשור הזה...
תהיו חזקים.
התחלתי לכתוב לך דברים מעודדים, ואז קראתי והבנתי שאולי זה יישמע בדיוק כמו אותו הנאום של אימא שכ"כ לא רצית לשמוע...
אז רק אגיד שאם הייתי במקומך, אני חושבת שהייתי מקבלת את אותה ההחלטה.
חיבוק גדול

היי בנות,
שוב תודה לכולן על התמיכה והמילים החמות.
אני נעלמת מהפורום הזה זמנית. לוקחת לעצמי זמן להתאבל על ההחלטה המזעזעת הזו ולפחות מקווה שהפסקת ההריון לא תהיה טראומטית. אחרת באמת כבר לא יישאר לי חשק לחיות.
לכל מי שמצפה- שימשיך להיות הריון קל ובריא. כמובן, גם לידה קלה וידיים מלאות בגורים שמנמנים וחמודים.
אני חוזרת למאגר האמהות הפנויות ביום שלישי ומקווה שהגור שלי לא ייעלם לנצח, אלא רק לקצת זמן ואז ישוב אליי.

שטיחפודית... אמא של גור קיפודים.

מי אוהב את הגורון?
אמא ואבא
מי אוהב את הגורון?
סבא וסבתא
מי אוהב את הגורון,
אני אתה ואת,
כל העולם כמעט...

אני אבין אם לא תרצי אבל אני חייבת לשאול
יש לך פייסבוק?

מי שמעוניינת לשמור על קשר:
Facebook.com/CoachKipod

אני אחפש אותך
פייס: ortal_hori

Rachel Lee Altaras?

היי בנות, חזרתי לעדכן.
אני אחרי גרידה. ישנתי כמו פגר.
הרופאה אמרה שהכל בסדר.

אני רגועה, מרגישה טוב ומחכה שישחררו אותי. תודה לכווווווולכן על התמיכה.
נתראה בפייסבוק.

פייס: ortal_hori