החיים עם ילד מיוחד - הריון ולידה

כל ילד הוא ילד מיוחד.
בכל ילד יש אוסף של תכונות וכשרונות שיש רק לו ושעושים אותו אחד ויחיד במינו בכל העולם.
אבל יש ילדים לפעמים שכשאומרים "מיוחד" מתכוונים לקשיים מיוחדים שיש לילד, שאין לרוב הילדים.
ואז ההורים מתמודדים עם דברים שהם קצת שונים מרוב ההורים.
בבסיס של כל התמודדות, עם כל ילד שהוא, עומד בדרך כלל רק דבר אחד - אהבה.
אהבה בלי גבולות ובלי תנאים.
אהבה שלא קשורה לעובדה שהילד שלי שובב או שקט או בלי בטחון עצמי או נושך ומרביץ לילדים אחרים או ילד "מיוחד".
אהבה מוחלטת.

אבל עם כל האהבה האינסופית, הקשיים בגידול ילד "מיוחד" עדיין ישנם.
לכל הורה לילד מיוחד יש את הקשיים הייחודיים שהוא מתמודד איתם.
ודווקא עליהם אני רוצה לדבר.

במקרה שלי זה האילמות הסקטיבית של אביגיל.
חוסר הדיבור שלה זה ת'אמת הדבר שהכי פחות מפריע לי בהתנהלות מולה. כי איתי ועם המשפחה היא הרי מדברת.
זה מפריע לי ברמה של דאגה לה, כי היא לא כל כך יכולה לדאוג לעצמה מחוץ למסגרת של בית ומשפחה, אבל בהתנהלות בבית ועם המשפחה הדבר אינו מורגש כמעט.

מה שכן מורגש זה התבניות.
לא קל לחיות כל יום, כל היום על טכסים. מהדברים הגדולים, עד הפרט האחחרון
כל דבר ביומיום שלה חייב להיות מוכר וידוע ובסדר מסויים שהיא בראש החליטה עליו.
בדרך כלל אני עושה את הכל לפי ה"כללים", אבל לפעמים זה לא מתאפשר מסיבה כלשהי, ואז מתחיל הבלאגן.
קשה לחיות עם ילדה שלא יכולה, פשוט לט יכולה, לצאת מהתבנית.
ששינוי, ולו הקטן ביותר, אבל פתאומי מכניס אותה לחרדה

קשה לחיות עם ילדה שלא מפעילים לידה בלנדר או שואב אבק כי היא מפחדת מהרעש. שאם עובר טרקטורון או אופנוע רועש - לוקח לי 15 דקת להרגיע את הילדה וגם זה בתנאי שישנים עם חלונות סגורים (בשיא הקיץ) כי ככה פחות רועש

לא קל לחיות עם ילדה שלא הולכת למסיבות יום הולדת כי יש שם הרבה אנשים, במיוחד לאור העובדה שיש עוד ילדה בגילה בבית שאוהבת מסיבות ואוהבת ג'ימבורי ואוהבת מוסיקה וכו'.
קשה לחיות עם ילדה שכל המופע של הקרקס או ההצגה נמצאת בחוץ ולא רוצה להכנס.
זה קשה גם ברמה האירגונית
ללכת בהכרח 2 מבוגרים כי אחד הרי חייב לצאת עם אביגיל, להזמין כרטיסים ליד המעבר כדי לא להפריע לאנשים באמצע
קשה לראות את הידה סובלת במקומות שילדים אחרים מאוד נהנים
וגם חבל על הכסף
קשה לנסות, להשקיע ולהפוך עולמות כדי לעשות פעילות כייפית כלשהי ואז באמצע הילדה אומרת שהיא לא רוצה, או סתם אני רואה שהיא סובלת מכל רגע.

כל פעילות (מתקן בפארק שעשועים, הצגה, מוזאון וכו'), שהיא עושה, אני עוקבת אחר כל תנועה שלה, וכל תו בפניה כדי לגלות אם היא נהנת או סובלת, כי לפעמים מאוד קשה להבדיל בין השניים

לקחנו את הבנות לטיול אופניים. אני ובעלי שנינו לקחנו חופש ביחד, מצאנו בייביסיטר לאיתן, הרכבנו כיסאות ילדים על האופניים, לקחנו מלא אוכל, מצאנו מסלול, נסענו, הזענו, רצינו לעשות פיקניק בטע.
מין סיום חמוד של החופש.
כל הדרך ראיתי את אביגיל כמעט בוכה מאחורי בעלי. בלי סיבה מיוחדת. עד שלבסוף נשברה ואמרה שהיא רוצה הביתה.
ושום שיכנוע בעולם לא יגרום לה לשנות את דעתה. בלי הסברים. הביתה וזהו.
אז אני והיא עשינו אחורה פנה.
בעלי המשיך עם מיכל. כי היא הרי לא אשמה. היא רוצה את הטיול.
הם עשו כמתוכנן ואנחנו חיכינו להם באוטו בנקודת ההתחלה.
לי נשבר הלב. היא הרגישה סוף סוף רגועה ומרוצה.

קשה ללכת עם הילדים לבריכה ובשיא הכיף של שני האחרים לראות את אביגיל יושבת על הכיסא בצד, ומתחננת שהיא רוצה ללכת הביתה. למרות שהיא מאוד אוהבת בריכה בימים אחרים.
ועוד אם היה אפשר לדעת את הסיבה. אולי זה משהו שניתן לסילוק או תיקון.
אולי זה השמש בעיניים או האיש הלא נעים שיושב 5 מטר ליד.
היה אפשר אולי לטפל בבעיה. אבל לא. מאוד קשה לעלות על הסיבה (לפעמים בדיאבד זה מתאפשר). ובלי אפשרות למשא ומתן.

קשה למצוא לה חוג שמצד אחד יתרום לה משהו, מצד שני שלא יכלול דיבור או מגע יד בה

קשה לענות במקומה לאנשים על שאלות פשוטות (איך קוראים לך? בת כמה את?) ולהרגיש את הרחמים בעינייהם על כך שיש לי ילדה טיפשה. והיא ממש, ממש לא!

קשה לשמוע אותה מספרת שאין לה חברים בגן כי היא לא רוצה, והיא שיחקה היום "עם אף אחד" כי ככה היא רצתה.

וואו, לא חשבתי שייצא לי כל כך ארוך