-
אוי
-
כבר באתי מוכנה עם הגלימה ועם הפטיש לשפוט אותך החומרה ונוכחתי שממש ממש ממש אין על מה.....
את שמחה שנועם בריאה וללא תיסמונת דאון, את שמחה, למרות כל הבלגן שהיה לך, שעשית את הבדיקה, את לא שמחה על חשבונה, את שמחה על חשבונך!
מאחלת להם בהצלחה גדולה, בירושלים יש בי"ס מצוין לילדים עם תסמונת דאון וההצלחות בו נפלאות. זה לא פשוט, זה קושי יומיומי כל החיים וגם אחרי...
-
מבינה אותך כ"כ ושמחה שהכל תקין אצלך ב"ה!! אבל....
...
קחי בחשבון שלא כל אחת תפיל עובר גם אם ידוע שהוא בעל תסמונת.
אם היא בין אלו, אז טוב שלא עשתה את מי השפיר. כך לפחות נהנתה מההריון ומהציפייה.
ואני מאחלת לה חיים מאושרים ושמחים על אף הכל.
מותר לך לרחם. זו תחושה טבעית ברגע שאנו נחשפים למצבים כאלו, אבל לפעמים אנחנו מבחוץ חושבים שהמצב קשה והאמא עצמה אוהבת את הילדה ולא מוכנה לוותר עליה בשום מצב בעולם. נכון, מבחינה מסויימת היא עכשיו יותר מוגבלת. אבל זו הבת שלה והיא אוהבת אותה.
ואם היא מאלו שכן היו מפילות.. אז אני מקווה שבכל מקרה היא תצליח להנות מחייה, ואולי לא הרבה יסכימו איתי, אבל בעיניי הרבה פחות גרוע למסור לאימוץ מלהפיל עובר.
-
לינברי אני מתה עליך!
היא אמרה שהיא לא מצטערת על כלום ושהיא אוהבת אותה...
יכול להיות שהיא משכנעת את עצמה כי... אין ברירה אחרת
כי זה המצב טשהיא צריכה להשלים איתו... תכלס מה היא יכולה לעשות עכשיו???
-
לי קצת מפריע שאת כותבת מה יה קורה אם? מי אמר לך שהיא היתה נוהגת בדרך אחרת? לי היתה האופציה בהריון של טל לעשות מי שפיר לבדוק אם הוא עם תסמונת דאון והחלטתי שגם אם אעשה זה רק כדי לדעת כי כזו אני - צריכה לדעת מראש ולא אוהבת הפתעות. ברור שהרגש הראשון שעולה זה איזה מסכנה היא ואיך כל המשפחה עכשיו צריכה להכנס לראש אחר ושהחיים משתנים מקצה לקצה כשיש ילד מיוחד בבית אבל כל אדם הוא שונה ואם היא מקבלת את זה ככה.... אם היתה האפשרות שהיא תפיל אני מאמינה שהיא היתה עושה בדיקות מעמיקות.
וכן, רופאים טועים ובגדול בהמון מקרים. במקרה הפעם לא.
מותר לך לשמוח שהבת שלך בריאה אין פה שום סיבה שלא. מותר לך גם לרחם עליה. גם אני דבר ראשון ריחמתי כשקראתי מה כתבת. אבל לכתוב שנהרסו החיים בגלל התעקשות טיפשית? נראה לי מוגזם לא? זה לא בגלל התעקשות טיפשית זה בגלל שהילדה מיוחדת. וגם מי אמר שנהרסו החיים? יהיו מורכבים יותר - נכון אבל נהרסו החיים? יש פה מישהי שיש לילד שלה צרכים מיוחדים והיא אומרת שנהרסו לה החיים? אני מכירה רק אמהות שכשמאבדות ילד לא עלינו נהרסים להם החיים. עבדתי פעם עם ילד CP + עיוור + פיגור עמוק ועוד כמה דברים נדירים. אמא שלו לא חשבה שנהרסו לה החיים.
-
נשמה היא התעקשה לא לעשות!!!
ואני אמרתי שאם הייתה עושה את הבדיקה
אם אם החליטה להשאיר את התינוקת היא
הייתה יודעת לקראת מה היא הולכת...
ולא להגיע ללידה במחשבה שהכל בסדר
ואז לחטוף בום כי לא עשתה את הבדיקה.
בין אם החליטה להשאיר או לא אם הייתה
עושה את הבדיקה ההלם לא היה גדול.
ואני כן חושבת שנהרסו לה החיים מהכרות איתה!
-
אני עדיין חושבת שקצת יומרני להגיד נהרסו לה החיים אבל זכותך...
ויש אנשים - לא מכירה אותה ספציפית אבל יש אנשים שלא עושים בדיקות ובוחרים להתפלל ולהאמין שהכל לטובה
-
כל מה שאני אומרת נאמר מהכרות אישית איתה.
אני יודעת מי היא ומה היא ולכן רשמתי את מה שרשמתי ספציפית עליה ולא באופן כללי...
-
אלוהים שישמור איזה קשה זה
שאלוהים ייתן לה כוח להמשיך ולטפל התינוקת באהבה ענקית
*****
**
*****
****
****
www.2all.co.il/web/Sites/2007-8
-
מהכרותי עם לא מעט משפחות עם בוגרים בעלי תסמונת דאון - החיים לא נהרסים, האהבה היא עצומה, לא תמיד יש השקעה, החיים בהחלט משתנים, ומרכז הבית (גם אם יש אחים גדולים או קטנים) הופך להיות הילד עם הקושי (כל ילד עם קושי הוא בד"כ מרכז הבית בכוונה או שלא...)
זה לא סוף העולם אבל זה להתמודד תמיד עם ילד פגוע שלעולם יש צורך לדאוג לו שלעולם לא יהיה עצמאי לגמרי גם אם יינשא ויהיו לו ילדים.
-
הבדיקות כל כך חשובות ואסור לעולם לזלזל..2 הילדים שלה בסדר?אין עבר כזה במשפחתה?ואם היתה עושה את הבדיקה בוודאות יכלו לומר לה שקיימת בעיה מסוג זה?השאלה אם היתה מורידה....
-
לא חושבת שמישהו יכול, או בעל זכות - לשפוט אותך
שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il
-
שרון את מבינה את כוונתי ומאיפה זה מגיע נכון????
-
נכון.
ועדיין...
שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il
-
אני חוזרת ואומרת שלה נהרסו החיים!!!!
לא באופן כללי. אלא לה!!!!
לא לכל המשפחות. אלא רק לה!!!!!
וזה כי אני מכירה אותה ולה זה הרס את החיים!!!!!!!!!
-
אני מאמינה שהיא תוכל להתגבר
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!
------------------------------------------------------------------------------------------
לפני שנולדו ילדינו הכרנו עולם, לאחר שילדינו נולדו התחלנו להכיר את עצמנו.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
לעתים מאד רחוקות אנחנו מקבלים בחיים את מה שאנחנו רוצים, אבל אנחנו תמיד מקבלים את מה שאנחנו צריכים.
--------------------------------------------------------------------------------
אין דרך אל האושר- האושר היא הדרך!
-
אלינורי, יש לך את כל הזכות לרחם עליה ולחשוב מה שבא לך,
את לא צריכה להתגונן..
בנות רק כותבות את דעתן לגבי המקרה..
תסמונת דאון היא קשה לכל אחד, בכל רמה..
אבל מתמודדים איתה,
לרוב ההורים לא נהרסים החיים,
ורובם אוהבים את הילדים שלהם, גם אלו עם התסמונת..
אני לא דנה את התנהגותה במהלך הריון ולא בסופו כי אני לא במקומה ב"ה,
אבל אני נגד הפלות, ואני לא חושבת שכדאי להלחיץ עד כדי סיכון ההריון, רק בשביל הסקרנות והתכוננות..
זה רק יכול להכניס לחרדות, דיכאון או לחץ..
כשהלידה מגיעה, אחרי שכולם יוצאים ממנה בריאים ושלמים- אז אפשר לדון ב-איך מתמודדים עם המציאות!
כשהמציאות עוד איננה- ההתמודדות שונה..
את טוענת שאת מכירה אותה,
כנראה שיש בה כוחות שעוד לא יצא לך להכיר..
ברור שיש בה את הכוחות להתמודד!
מאחלת לה בהצלחה..
-
אלינור,
בסדר.
שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il
-
מאמי, הרגשות שלך טבעיים, הכי טבעיים בעולם
-
בהחלט קטע קשה ואני אישית לא יודעת איך הייתי מתמודדת עם חס וחלילה דבר כזה ובאמת מזל שעשית את המיי שפיר ועברת את מה שעברת וטוב שיצא הכל תקין זה בהחלט מרגיע ואני עשיתי גם עם שקד בפרטי בשביל השקט הנפשי שלי וגם עם יהב כי כבר הייתי מעל 35 וגם כמובן בשביל השקט הנפשי ויש אנשים שלא מאמינים בבדיקות הללו וזו זכותם וגם אנשים צעירים לא מאמינים כמו השנה וזו גם זכותה אבל אחותי לדוגמא עשתה בפרטי כשהייתה בת 25 באמת בשביל השקט הנפשי שלה.
כל מה שאת יכולה לאחל לאותה שכנה שבאמת יהיו להם חיים טובים ומאושרים
-
אני מאמינה מאוד שאלוהים יודע מנת חלקו של כל אחד ואחד. וייתכן מאוד שהאמא הזאת תעניק לבת שלה את כל האהבה החום והדאגה שבעולם. אל תרחמי על אף אחד, כל אחד וחייו שלו. גם להם יש חיים ויכולים להיות חיים טובים למרות התסמונת, זה לא סוף העולם ובזה לא נגמרים החיים.
שנשמע רק בשורות טובות לכולם

-
חמי היה אומר לי שלא אנחנו בוחרים את הילדים שלנו, אלא הנשמות שלהם בוחרות את ההורה
-
אויש איזה עצוב זה
[email protected] img]
פייס: ortal_hori
-
אורטלוש כמו שאמרתי היא לא רצתה לעשות את הבדיקות כי היא האמינה שהכל בסדר ושהרופאים טועים וסתם מלחיצים אותה. היא לא הסכימה לעשות מי שפיר למרות שהרופאים חייבו אותה בשל הממצאים...
-
אורטלוש כמו שאמרתי היא לא רצתה לעשות את הבדיקות כי היא האמינה שהכל בסדר ושהרופאים טועים וסתם מלחיצים אותה. היא לא הסכימה לעשות מי שפיר למרות שהרופאים חייבו אותה בשל הממצאים...
-
אוי... איזה סיפור...
"...אמא שרה לבן בלילה... אמא כאן לידך כל הזמן..."
-
אין פה מה לשפוט גם אותה וגם אותך,יש כאלה שיודעים שיהיו ממצאים אבל בכל אופן לא מתכננים להפיל ויש כאלה שאין להם בעיה להפסיק הריון אבל הם חושבים ש"לי זה לא יקרה"זה לא פשוט מקווה שאין לה רגשות אשם או מצפון כי עכשיו היא צריכה להתמקד בילדה,המון בריאות

-
מאמי אני קצת נדחפת, אבל את יודעת אולי כמה יצא לה התוצאה בחלבון??
-
נופרי התוצאה שלך היא מעל זו המומלצת לבדיקת מי שפיר ע"ח המדינה (נראה לי 1:380), זה אומר שיצא לה הרבה יותר נמוך ממך אם הרופאים חייבו אוותה לבצע מי שפיר.
כשרופאים מחייבים לבצע בד"כ זה כי התוצאה מאוד גרועה, מה שאי אפשר לומר על התוצאה שלך.
בכל מקרה מאחלת לך שתצאי בידיים מלאות ובבריאות!!!
ו.... אני יודעת. זה מלחיץ ולא יעזור אם אומר לך לא להילחץ. וגם אני הייתי לחוצה ומפוחדת. ולא רק מזה אלא מכל דבר. ואצלי באמת הלחיצו סתם, אמרו שיש הרחבה בחדרי המוח מה שהתברר כלא נכון בבדיקה חוזרת. אין מה לעשות. זה אחד הדברים שעוברים מיד עם הלידה
-
לי יש נקודת ראות אחרת לכל המצב
תסונת דאון זה לא רק מצב אסתטי, זה לא רק מראה, זה מלא בעיות אחרות, בריאותיות, כמו בעיות לב, נשימה וכו'.... שעלולות להיגרם.
להביא ילד לעולם, כשהוא פגוע, זה עוול בעיקר לילד, נכון הוא נולד לעולם וזה מה שהוא מכיר, אבל עדיין זה חיים שלמים של סבל (מעבר לעובדה שאתה "מיוחד" ובעל צרכים מיוחדים, מעבר לעובדה שהעולם אכזרי למי שנראה שונה).
וכן אני מבינה ומסכימה עם אלינור בכל מילה ומילה ומאמינה שהייתי מרגישה בדיוק כמוה, כי כזאת אני ואלו אמונותיי.
-
סיוון, יש לי בעיה גדולה עם מה שכתבת..
האמת זה מרתיח אותי אבל אני אנסה להישאר רגועה..
\
-
זכותך לכעוס
וכן אני אתקן אותך או יותר נכון את הניסוח שלי כי כנראה הסברתי את עצמי לא נכון - בסופו של דבר הצגתי עובדות - העולם הוא אכזרי והוא מסתכל שונה על אנשים שונים, אין מה לעשות - אני לא אשמה בזה ואני גם לא כזאת.
אבל גם הדגשתי ואם לא הדגשתי ופספסתי אז אדגיש עכשיו שאני חס ושלום חס ושלום נגד הפלות על רקע אסתטי (כמו למשל חוסר בגפה מסויימת וכו')
אני גם לא חושבת שצריך להפיל בגלל כל מחלה שמתבררת (יש בעיות בכליות שניתוח פשוט אחרי הלידה יפתור אותם)
אבל אני נגד להוליד ילדים שהמצב הבריאות שלהם יגרום להם סבל כל החיים, סבל שמלווה בניתוחים אינסופיים, סכנות מוות ממשיות (כמו למשל בתסמונת דאון סכנה של קריעת האורטה) - כמו שאני יודעת שאם אני היום אגרר למחלה שתגרור אחריה ניתוחים וסבל אינסופי עדיף מותי מחיי
כן זה קיצוני אבל זאת דעתי - זה מה שאני אעשה עם חיי
-
אין לי חשק להכנס לדיון רק בבקשה בבקשה בואו נשמור על כבודה של הבחורה הזו ולא נפנה אליה אצבע מאשימה. (כאילו גם אם אנחנו חושבות שהיא אשמה כי זילזלה ברופאים - אני אישית לא חושבת שהיא אשמה אבל נניח בואו לא נכתוב את זה. היא לא כאן כדי לגונן ולהגיד דעתה זה ממש לא פייר בעייני
-
שחר המלך?!?! מי זו...???
מאיפה הבאת עכשיו את הניק הזה..?
לא נפרדת ממנו??
-
לא יודעת איך פתאום זה החזיר אותי לניק הזה באמת
-
אוי ואבוי לנו אם בגלל דעות שונות לא נמשיך להיות חברות
-
חחחחחחחחחחחחחחחח צול צול עכשיו קלטתי - אין מה לעשות המחשב ברגעי נוסטלגיה
-
כנראה
-
בואו נבהיר נקודה ראשונית - תסמונת דאון = פיגור שכלי, היא מתבטאת גם במראה החיצוני וגם במבנה הגוף הפנימי אבל לחלוטין לא רק, יש פיגור בכל מיני דרגות ותפקוד בהתאם. יש כאלה שמסוגלים לחיות בדיור מוגן ומיוחד להם ויש כאלה שלעולם יצטרכו הגנה של מוסד, יש מי שיוכלו להיות עצמאיים מאוד, לנסוע לבד בתחבורה ציבורית, להכין משהו קל לאכול ויש מי שלעולם לא יוכלו להיות לעולם עצמאיים.
וגם אצלם יש לכל אחד את האופי שלו וכל אחד כ"כ שונה מאחרים, יש את מי שתמיד ימצא מה שטוב לו ונעים לו, יש מי שתמיד ולעולם יראה רק את הרע בכל דבר, יש מי שיהיה מוקף בחברים ומשפחה ויש מי שיעדיף את הלבד או את היצירה או את הטלויזיה - בני אדם לכל דבר ועניין.
הסיבה שאני לא מוכנה להביא ילד עם פיגור שכלי לעולם היא שראיתי אותם, ראיתי את ה"ילדים" (גם בגיל 50 הם עדיין ילדים....) ראיתי אותם מגיעים מבתיהם להוסטל ברגע שנגמרת ה"שבעה" על ההורה האחרון שנשאר להם, ראיתי איך מילדי בית מטופחים ואהובים הם ברגע אחד מאבדים את כל הידוע והמוכר להם, את ההורה, את הבית, את האחים, את כל הדברים המוכרים להם שליוו אותם כל חייהם והם מועברים להוסטל או למוסד ופתאום הריחות והקולות כ"כ אחרים, החדר הפרטי שהיה בבית עם הפינה שלהם הופך להיות לחדר עם עוד אדם או שניים, המקלחת שהיתה אינטימית הופכת להיות עם כל שאר הדיירים מאותו המין הכל שונה כ"כ. ואז בימים הראשונים האחים מתקרים כל יום, ומגיעים לקחת כל שבוע לסופ"ש בבית, ואז זה הופך לטלפון פעם בשבוע, ואח"כ מתחילים לקחת רק פעם בשבועיים, ואז פעם בחודש, וכעבור שנתיים-שלוש לוקחים אותם רק פעמיים בשנה.... והגעגוע הזה לא מרפה. הצורך הזה בחום המשפחתי תמיד קיים.
נכון שמבחינה חברתית הרוב מסתגלים ואפילו די מהר, סוף סוף הגיעו למקום בו הם "כמו כולם", יש כאלה דווקא זה מקשה עליהם כי כולם מסביבם מפגרים והם אחרים (ככה למדו בבית....)....
ואת זה אני לא מוכנה לעשות לאף ילד שלי!!!!!!!!!!!!!
לכן אם חלילה וחס יתגלה במהלך הריון שלעובר יש תסמונת כלשהיא שהיא עם פיגור שכלי אעשה הפלה. וזו הבחירה שלי.
-
אני אגיד מה אני המאמין שלי, והוא מורכב מאוד
-
נופרי לפי מה שהבנתי אלה בסקירה העלו חדש לתסמונת דאון וחייבו אותה לעשות מי שפיר ואצל אלינור זה היה חלבון עוברי עם תוצאה גרועה
וזה שני מצבים שונים לדעתי , אלינור תתקן אותי אם אני טועה
-
סיוון יפתי!
מסכימה עם כל מילה ומילה שכתבת!
את בדיוק בקו המחשבה שלי...
אני אם חו"ח המי שפיר לא היה יוצא תקין
הייתי מסיימת את ההריון ולא הייתי מביאה ילד
לעולם שיסבול, ובעצם כל סביבתו תסבול.
אני כל כך שמחה שהבנת מה בעצם אני
מנסה להעביר בדבר.
לינבר ריגשת אותי עד דמעות על מה שרשמת...
נופקי לי יצא 1:36 לתסמונת דאון בגלל גיל
והכלללל ב"ה בסדר!!! ומה שלך יצא זה תקין
1:380 ומתחת זה לא תקין!!!
אצלה הסקירה לא הייתה תקינה היו ממצאים לא תקינים...
יום מקסים לכולכן!!
-
סיוון - מסכימה עם כל מילה שלך.
אני מאד מצטערת, פיתוש וכל מי שחושבת אחרת - נשמה לא נשמה - אמרו לאמא שיש סיכון לתסמונת הזו והיא בחרה שלא לעשות את הבדיקות, טמנה ראשה בחול, בסקירה גם ראו משהו לא בסדר שזה בכלל.....אורות אדומים מהבהבים - אז למה, למה לא לבדוק? למה?! לא חבל על הילדה הזו שנולדה לחיים קשים?!
לא יכולה לחשוב על זה. זה מחרפן אותי יותר מדי
[email protected] img]
פייס: ortal_hori
-
אני נאלצתי להתמודד עם סיטואציה דומה ובחרתי לסיים הריון בשבוע 10.
בעקבות CMV למי שזוכרת.
אני לא רוצה להיכנס לדיון של בעד או נגד הפלות,
כל אחת ואמונתה,
אבל קחו בחשבון שעד שלא הייתן במצב מסויים שדורש מכן להחליט
החלטה מסוימת אתן לא יכולות לדעת איך תרגישו ומה תעשו.
ענבר כמעט התחלתי לבכות מהתיאור שלך...
ונטלי אני ממש מבינה למה את מתכוונת.
[
[
[
-
גם אותי ענבר ריגשה עד דמעות...
ובגלל שעמדתי בסיטואציה הזו,
אז אני יודעת שאם חו"ח כל הבדיקות
היו יוצאות לא טובות הייתי מסיימת את
ההריון בלי שום קשר לאמונותיי, אין טעם
להביא ילד לעולם על מנת שיסבול...
-
אה אוקיי הבנתי.. הסקירה באמת אומרת הרבה
-
נכון נופקי.... אי אפשר לשנות אנשים.... יש רתיעה מאנשים שונים או מיוחדים.
החברה מנדה אותם.... עצוב וכואב... ולכן אני חושבת שזה סבל מאוד גדול לילד ולסביבתו הקרובה, זו התמודדות יומיומית קשה...
ואל תדאגי, הכל בסדר עם הבייבי שלך, כל עוד אין ממצאים, תהיי רגועה!
-
אלינור
קודם כל אין מה לשפוט אותך, את מרגישה הקלה על שזכית בתינוקת בריאה ב"ה, את לא שמחה לאיד על מה שהבחורה הזו עברה...
אני מאחלת לבחורה הזו המון כוחות נפש להתמודד עם כל משעולי החיים
אני מכירה משפחה שיש להם ילדה עם תסמונת דאון והילדה ברמת תפקוד גבוהה מאד, אני חושבת שאם לא היה את השוני החיצוני, לא היו יודעים שיש לה תסמונת דאון, היא נבונה וחברותית...
לא רוצה להגיב על עניין הפלה כן או לא במקרה של תסמונת דאון
אבל כן רוצה לומר שבעיניי העניין של איך החברה רואה דברים כך או אחרת לא מהווה כלל שיקול
אם זה היה מהווה שיקול, לא הייתי כאן איתכם
-
כמו שאמרתי החברה לא מקבלת את השונה... את האנשים עם הצרכים המיוחדים..
היא נרתעת, דוחה אותם, מתנערת מהם.... את יודעת מה, אפילו נכים עם כיסאות גלגלים לא מקבלים אותם בחברה, יותר מזה?????
יש לנו חברה אכזרית, זה כואב.... אני יודעת על מה את מדברת, יש לי אחיין אוטיסט, אם תראי אותו לא תאמיני שהוא אוטיסט, מדבר מדהים, וחכם ויפה ומוכשר, אבל מי ששומע שהוא אוטיסט, מתעקם....
-
החברה אכזרית, זה לא אומר שאנחנו צריכות לבחור באכזריות גם כן
כי אם כן, אז אין לי מה להמשיך להתקיים, כי אם החברה מכתיבה מה נכון ומה לא, אז באמת שאין לי מקום בעולם